Dinsdagmiddag 26 oktober

Het laatste bericht is al weer twee maanden geleden... De vaart is er duidelijk uit. Dit in tegenstelling tot het herstel van Heleen. Dat en die gaan onverminderd door.
Bij het vele bezoek aan Heleen, werd vaak en veel aan het blog en mijn bijdragen gerefereerd. Complimenteus en lief bedoeld maar wat mij betreft kreeg het teveel credit en aandacht. En die komen natuurlijk met name toe aan al die doktoren, verpleegsters, familie, vrienden, bezoekers, schrijvers, meelevers, bidders en niet in de laatste plaats aan Heleen zelf. Zij zelf is degene die de zwaarste strijd moest strijden en daar nu als glorieus overwinnaar aan het uitkomen is. Trots en dankbaar. En ik ben dankbaar naar alle lezers van het blog. Talloze keren heb ik aan het bed van Heleen gestaan en altijd wist ik mij gesteund door een oceaan van warme gevoelens vanuit het blog en andere middelen. Ik gebruik bewust het woord oceaan want voor mijn gevoel zeilde ik gewoon met de wind en Heleen mee op een woelige oceaan.
Dus credits, dank en liefs aan de lezer! Jullie waren onmisbaar!
Het is tijd om van dit blog afscheid te nemen, we gaan in de gewone wereld weer gewoon verder. Het laatste woord is aan Heleen zelf.
Het blog is dood! Lang leve Heleen!
Kus, knuffel of groet. Eric

Weblog Heleen

Ik loop en praat en herinner me van het ongeluk en de comateuze fase (gelukkig) heel weinig maar verder doet het koppie het verbazend goed!
Half oktober ben ik “ontslagen” uit revalidatiecentrum Heliomare!!! Dat wil zeggen dat ik er niet meer de hele week woon/eet/slaap maar twee dagen per week van huis naar Wijk aan Zee toe mag komen om mijn meest effectieve/nodige therapiëen te volgen!
Het was een geweldige plek om te verblijven en te revalideren maar als je er “klaar” voor bent dan wil je ook echt graag weer naar huis.
En klaar is relatief want dan begint het echte revalideren pas…
Het “gewone” leven gaat door en je zult daarin jouw eigen weg weer moeten zien te vinden. Niet de weg terug maar een nieuwe weg met als winst het besef dat elke stap een blessing en een uitdaging zijn en kans om ergens een verschil te mogen maken!

Ik wil langs deze weg iedereen bedanken voor alle support, de warme belangstelling en de bezoekjes waar ik enorm veel steun aan heb gehad; wat een rijkdom om door zo’n warm netwerk te mogen worden opgevangen!

Lieve Eric, wat een geweldige steun ben je in dit avontuur! Ik geniet van elk moment dat we (nu bewust!) samen mogen beleven. Zonder jouw toewijding, liefde en kracht had ik het ook wel overleefd maar wat heb jij jezelf door dit alles van een prachtige, wilskrachtige kant laten zien met een inspiratie en wijsheid die mij het mogelijk heeft gemaakt om zo wonderlijk snel en goed te herstellen!
Ik hou van je met mijn hele hart en herstelde ziel ! X

Heleen

Donderdagmorgen 12 augustus

Zelfs de ervaren professionals van Heliomare vinden dat het herstel van Heleen snel gaat... En het gaat ook heel goed. Heleen heeft inmiddels een eigen kamer (uitzicht over de duinen) en is niet meer afhankelijk van verpleging. Ze vindt haar weg zelfstandig en loopt (!!!) naar de verschillende therapieën en is daar de hele dag druk mee. Hard werken maar er komt veel voor terug. Veel van de "oude Heleen".
Even voor de basale nieuwsgierigheid van velen: ze herinnert zich alles en iedereen. Had eerst een beetje moeite met tijd en plaats maar alles lijkt inmiddels op zijn plek. Weet niks van het ongeluk maar herinnert zich nog wel het etentje de middag van het ongeluk. Heeft weinig herinnering van de maanden in de kliniek op Ibiza. Het kleine stukje wat ze zich herinnert is warrig en weinig vrolijk. Schreeuwende Spanjaarden die haar continu martelden met omdraaien (wassen) en naalden in haar neus (neussonde). Misschien wel prettig als die herinneringen helemaal wegblijven.
Het lopen gaat iedere dag beter en sneller. Lopen in het zand van het strand is een uitstekende oefening. Ze hebben vorige week haar wandelstok afgepakt. Ze moet zoveel mogelijk de trap nemen in plaats van de lift. Haar motoriek wordt ook steeds beter. Voor ergotherapie moet ze soms ook boodschappen doen bij de lokale Spar in Wijk aan Zee en dan bijvoorbeeld een salade bereiden. Bij de fysiotherapie worden al een aantal yoga-elementen ingebouwd. Dat soort dingen illustreren de manier van werken in Heliomare. Heleen wordt als mens behandeld en niet als patiënt. Therapieën zijn naar behoefte en op maat. Allemaal heel prettig en stimulerend. En dat vindt Heleen ook.
Goedgemutst ondergaat ze de "praat therapieën" en bloedfanatiek zet ze zich in bij de "fysieke therapieën".
Grootste drie resterende problemen zijn:
Conditie. Zal nog een tijd duren maar komt eigenlijk vanzelf goed.
Linkerschouder. Is verrot. Een zwevend sleutelbeen en een soort botvorming in de schouder. Wordt behandeld in het St Lucas Andreas, misschien een operatie. Maar komt goed.
Zicht. Heleen ziet dubbel. Is niet ongebruikelijk bij hersentrauma en zou vanzelf weg moeten gaan. Wordt nu uitgebreid onderzocht en voorlopig draagt ze een deels afgeplakte bril (als een kind met een lui oog) wat iets helpt. "En zalig zijn de schelen want zij zullen de Heer twee keer zien".
Heleen mag al in de weekeinden naar huis. Onwaarschijnlijk fijn. Voor ons allebei. We hebben veel pret maar doen het rustig aan. Nog géén café's en restaurants, nog géén bezoek maar wel lekker in de tuin zitten en genieten van de huiselijke omgeving. Buurvrouw kookt iedere avond de sterren van de hemel en Heleen en ik worden verwend.
Welverdiende rust tussen haar zware therapieën.
Zoals het nu allemaal gaat, zou Heleen voor de kerst uit Heliomare kunnen worden ontslagen... Over dankbaar gesproken.
We zijn weer dankbaar.

Liefs


Eric

Donderdagmiddag 22 juli

Heleen heeft vanaf haar kamer uitzicht op de duinen, een stukje Wijk aan Zee en in de verte de Hoogovens. Het andere uitzicht, dat van een voorspoedig herstel, is met de opname in Heliomare weer scherper geworden. Wat een fijne plek! Natuurlijk, met dit weer op loopafstand van de zee is natuurlijk al buitengewoon prettig. Maar wat nog veel belangrijker is, is het warme bad van professionaliteit in Heliomare. Ongelofelijk. Hoogste tijd voor mij om een stapje terug te doen en ruimte te geven aan deze groep van zeer ervaren en gepassioneerde begeleiders. Over alles is en wordt nagedacht. Ieder detail is belangrijk. En alles wordt voortvarend aangepakt. En Heleen staat centraal. Heleen voelt zich er ook prettig. Ze wil aan de slag en heeft het gevoel dat het in Heliomare ook kan. "Haar progressie zo goed mogelijk begeleiden" is een uitspraak van de revaldatiearts. Kreeg ik kippevel van. Haar revaldatiearts is sowieso een heel fijn mens. Ik ga er niet teveel over zeggen want ik weet dat hij dit blog heeft gelezen en dus misschien nog leest. Maar weet dat hij eindverantwoordelijk is voor de revalidatie van Heleen en dat Heleen en ik daar een heel goed gevoel bij hebben.
Deze beginperiode in Heliomare is vooral wederzijdse kennismaking. Zij willen weten waar Heleen nu staat en waar ze heen wil. En daar hun intensieve therapieën op afstemmen. Eerste streven is de weekeinden naar huis. Bedoeling is echt doordeweeks therapie en in het weekend de thuisomgeving herontdekken. Hoe lang het gaat duren, is van teveel faktoren afhankelijk om iets zinnigs over te zeggen. Ik zelf ga uit van een half jaar Heliomare en daarna vanuit thuis nog een vergelijkbare periode dagbehandeling. En ik weet dat sommige mensen daar van zullen schrikken maar door de positieve toon van het blog en de progressie van de afgelopen weken, is er een weinig reëel beeld ontstaan. Mea culpa. Maar het is nog steeds een kwestie van stapje voor stapje. Geduld vrienden, geduld.
Inmiddels is ook de rol van bezoek duidelijk. Het is goed zolang het niet ten koste van de therapieën gaat. Vanaf 2 augustus, doordeweeks van 18:30 tot 20:30, maximaal drie personen per avond, bezoek moet vantevoren worden aangemeld, géén spontane akties en/of verrassingen. Het loopt via mij dus stuur me een mailtje als je wilt komen. Mailadres van Heleen.

Wat een fijne plek. Wat een fijne instelling. Wat een fijne mensen.
En wat een fijne vooruitzichten.

Liefs.

Eric

Donderdagavond 15 juli

Aanstaande maandag loopt Heleen met mij aan haar arm, het St Lucas Andreas Ziekenhuis uit... En dan gaan we met Heleen's eigen auto (ik rij) naar Revalidatiecentrum Heliomare in Wijk aan Zee.
Het tempo van de afgelopen weken, blijft zich voortzetten. Iedere dag meer Heleen. Iedere dag een betere Heleen. En ze is klaar om te knokken in het revalidatiecentrum. Ze loopt nu (voorzichtig) zelfstandig met een wandelstok. Het praten gaat steeds beter en makkelijker en het begint ook weer op haar eigen stem te lijken. Ze eet steeds meer en beter en het einde van de neussonde is in zicht. De herinneringen groeien, plaats en tijd blijven echter moeilijk. Lezen en schrijven gaan moeizaam maar het gaat wel. Handen en armen komen steeds beter in vorm. Het goede humeur, de grapjes en de zin om te vechten voor herstel, zijn onverminderd.
In Heliomare gaan ze eerst kijken wat haar huidige geestelijke en fysieke toestand is. Dan bespreken ze met Heleen haar wensen en stellen ze op maat een revalidatieprogramma voor haar samen. Alles zal er op gericht zijn haar zo snel mogelijk weer zelfstandig te laten functioneren en haar naar huis te sturen. Het gaat wel even duren voor er een prognose of een tijdsduur kan worden gegeven. Het gaat überhaupt nog wel even duren. Maar we hebben geduld. Een herstelde Heleen is de moeite van het wachten meer dan waard.
Het adres van Heliomare is: Relweg 51, 1949 EC Wijk aan Zee
Handig voor mensen die een kaartje willen sturen (goede leesoefening) of later op bezoek willen komen. Tijden en mogelijkheden nog niet bekend. Ga ik met Heliomare en Heleen overleggen en kom ik nog op terug.
Heliomare ligt prachtig in de duinen. Het is er licht en ruim en doet een beetje denken aan een vakantie-resort. Het zal géén vakantie worden voor Heleen maar hopelijk wel een plek waar het herstel zich zo snel mogelijk kan voortzetten.
Volgende week een strandwandeling met Heleen, dromen worden bewaarheid.

Liefs

Eric

Dinsdagavond 6 juli

Heleen wordt wereldkampioen!
Sorry voor de lange stilte maar het was druk. Sinds gisteren ligt Heleen op de afdeling Neurologie. Een "gewone" verpleegafdeling. Na 74 dagen intensive care... Gisteren was even wennen maar vandaag was weer een hele goede dag. Zoals we die de afgelopen weken heel veel hebben. Heleen blijft iedereen verbazen met haar vooruitgang. Fysiek en geestelijk. Het praten gaat nu goed en ze is duidelijk verstaanbaar. Humor, heel bijdehand en vaak het laatste woord. Informeert belangstellend naar alles en iedereen. Weet zich soms de kleinste details te herinneren. Weliswaar fragmentarisch en soms verward maar alle informatie is er nog. Ze wordt nu al een tijdje "doorgezaagd" door neurologen en ze wordt gek van al die vragen. Ze voelt dat ze alles nog weet maar raakt gefrustreerd als ze er niet op kan komen. Ik kan het me goed voorstellen maar weet dat dit goed gaat komen. Sinds zondag is ze ook weer blond. Daarvoor kortgeknipt zwart/grijs maar twee super aardige verpleegsters van de intensive care hebben heur haar geverfd en het is prachtig. Ook uiterlijk komt de oude Heleen steeds dichterbij. Haar benen worden ook weer wat dikker. Dat is prettig want ze loopt! Bescheiden stukjes en ondersteund maar iedere dag een stukje verder en minder ondersteund. Lekker in haar eigen jogging broek (roze) en een leuk t-shirt. In de rolstoel zijn we al heel even naar buiten geweest. De stoep van het ziekenhuis was ver genoeg en toen werden al die indrukken teveel. Vandaag namen we afscheid van het laatste infuus en katheter. Wat rest is de mini-tracheo/canule die morgen of overmorgen wordt weggehaald en de neussonde die weer een tijdje later weg mag.
Even tussendoor vanaf hier de geweldige verpleging bedanken. Saskia en Gea die op de intensive care anderhalf uur bezig zijn geweest Heleen's haar te verven. Jelle en Jeroen die vandaag besloten de katheter te verwijderen en zichzelf daarmee een hoop extra werk op de hals haalden omdat ze Heleen nu steeds naar het toilet moeten helpen. Verplegers die het belang van uiterlijk en waardigheid voor een patiënt begrijpen. Welke positieve bijdrage zulks heeft op het herstel. Fantastisch. Dankbaar. We zijn weer eens dankbaar.
Het is onduidelijk hoe lang ze op Neurologie moet liggen. Horen we wel, er wordt ondertussen nog steeds hard aan en met haar gewerkt door fysio- en ergotherapie en logopedie. Ook de rol van bezoek is onduidelijk, Heleen reageert goed op familie en zeer naaste vrienden maar het is soms ook te vermoeiend. We handhaven vooralsnog de regel dat niemand langs mag zonder met mij te overleggen. Tot de artsen of Heleen aangeven dat het anders kan.
We maken ons klaar voor de grote (en helaas ook lange) finale in het revalidatiecentrum. Maar de uitslag staat al vast.
Heleentje is wereldkampioen!

In liefde.

Eric

Donderdagavond 1 juli

Lieve mensen,

Wat kan er in een week veel gebeuren! Wat is het super fijn dat onze Heleen veilig aangekomen is in Amsterdam in het Lucas Andreas Ziekenhuis. Afgelopen maandag met prachtig weer op de fiets naar t ziekenhuis, ik wist niet wat ik zag, daar zat/lag een stralende, blije, bewegelijke Heleen met knalblauwe ogen me aan te kijken. Het is zoo fijn om gewoon bij haar te zijn, een beetje kletsen, ze communiceert terug met duim omhoog, high fives, een lach of een knik. Ik ga aan haar voeteneind staan en vraag of ze even wil fietsen (omdat ze zo bewegelijk is met haar benen), een ja-knik en lach, ik pak haar voeten en zet deze tegen mijn schouders en hopla daar gaan haar benen.... Ondertussen blijft ze Eric met haar ogen volgen, hij is haar Garding Angel, haar held!
Eric is aan het rommelen met spulletjes, ik sta naast haar en ineens fluistert ze: ‘weet jij wie die mensen zijn?’.... Totaal uit het veld geslagen van deze fluisterende volzin geef ik antwoord dat dat het verplegend personeel is... Daarna fluistert ze: ‘ik wil graag naar buiten’ Eric en ik zijn overrompeld door de volzinnen en hij geeft haar antwoord dat ze zo snel als maar mogelijk naar buiten gaan want ook hij kan niet wachten om met haar in een rolstoel eens buiten rond te lopen...
Na een uurtje bij Heleen geweest te zijn willen we vertrekken dit houdt in dat haar arm vast gemaakt moet worden zodat ze de sonde niet uit haar neus trekt, Eric begint met het vastmaken, paniek in Heleen’s ogen, ze wil natuurlijk niet vast gebonden worden, Heleen zegt tegen Eric, ‘ik wil naar huis’.... Slik, Eric blijft nog, ik vertrek....
Later begreep ik van Eric dat hij met haar een “deal” maakt over het vastbinden: ‘je hoeft niet meer vast als jij de sonde er niet uittrekt, Heleen’s antwoord hierop was: ‘DEAL’ en zo geschiedde! Ongelovelijk!!

Woensdagmiddag fiets ik weer naar Heleen, ik zie aan haar ogen dat ze heel moe is, ik ben er alleen en klets wat met haar ik vertel haar dat ik gisterenavond met Eric ben gaan eten (ze vraagt: ‘waar?’ Bussia, zeg ik, ‘Oh...leuk!’) maar dat we eigenlijk zouden varen maar dat de boot kapot was... (ze zegt: ‘wat jammer’) en dan ineens vraagt ze: ‘Hoe is het met Gijs?’ ik schrik ervan, nu weet ik het zeker; ze weet donders goed wie ik ben!

Later in Heleen’s tuin met Eric heeft Eric de overtreffende trap over het bezoek van Josie. Josie komt binnen en Heleen fluistert in het Engels (!!) ‘How are you? How is Gregor doing?’ (note: Josie’s vriend Gregor is ziek).... Ongelovelijk ze stapt automatisch over in het Engels met Josie en weet ook dat hij ziek is.

Na 20 minuten laat ik haar alleen, ze is heel moe, je ziet het aan haar ogen, bezoek is heel fijn en inspirerend voor haar maar heel vermoeiend, het is ook gewoon fijn om bij haar te zitten, niet teveel te vragen maar er gewoon te zijn. Ik zing mijn kleine Helena-liedje wat ik op Ibiza ook iedere keer voor haar zong ze fluistert nog dat het zo’n lief liedje is en valt in slaap.

Ben er vol van en fiets met een blij warm hart terug de stad in, je kunt haar daar rustig alleen laten ze is in fantastische handen en heeft nog heel veel rust nodig...

Wat een ongelovelijke bemoedigende sprongen nu in één week tijd!

SYBX

Woensdagavond 30 juni

Sprakeloos. De sprint die Heleen vorige week woensdag is begonnen, lijkt maar door te gaan. Het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis is top! Ze ligt nog op de Intensive Care maar de zorg en aandacht, doen niet onder voor de Intensive Care van Ibiza. Sterker nog, ik heb de indruk dat ze hier technisch iets beter zijn. Even ter toelichting: Heleen hoort helemaal niet op de Intensive Care, zij verkeert op géén enkele manier in levensgevaar of in acute nood. Zij ligt er een soort van toevallig omdat ze nog niet voldoende goed kan slikken en daardoor de canule/tracheo nog heeft. Dan zou je verwachten dat ze haar alleen zouden behandelen ter verwijdering van die canule. Niets is minder waar. Zij zijn haar ook in rap tempo haar aan het voorbereiden voor revalidatie. Fysiotherapie, logopedie, ergotherapie, alles wordt ingezet. En ondertussen is er al kontakt en overleg met haar "volgende" afdeling, neurologie en met een revalidatiearts. Verplegers en artsen zijn bijzonder aardig, correct en komen zeer competent over.
Ik vertelde eerder dat Heleen op de UCI in Ibiza altijd zo lekker naar zeep rook. Hier vroeg de verpleging mij haar eigen deodorant, eau de toilette en andere verzorgingsmiddelen te brengen omdat dat voor haar prettiger is dan de spullen van het ziekenhuis... En inmiddels heb ik eigen kleren en pantoffels gebracht. Pantoffels!!! Voor als ze staat of in de stoel zit... Hoe gek wil je het hebben?!? Daarnaast heeft ze het MRSA-bacterie niet waardoor de isolatie is opgeheven. Zijn haar manische bewegingen dusdanig minder dat ze niet meer hoeft te worden vastgebonden. Ze herkent meer mensen en weet onderlinge verbanden te leggen. Hoe ik dat weet? Vertelt ze me gewoon. Ze praat. Door een speciaal klepje op haar (inmiddels kleinere) canule komt er nu lucht langs haar stembanden en kan ze praten. Het klinkt als een mix tussen fluisteren en rochelen maar het is verstaanbaar en het zijn complete zinnen. En bij passende gelegenheid (een Engelse vriendin) ook in het Engels. Het is echt helemaal te gek.
Toen ik weer eens om het bed stond te dansen van vreugde zei Heleen tegen de vriendin die naast haar zat: "Flapdrol". Terwijl ze naar mij wees.
Deze flapdrol is zo apetrots op haar! Haar goede spirit, haar vechtlust, haar ondeugendheid, haar humor. We weten nog niet naar welk revalidatiecentrum ze straks gaat maar we weten wel dat zij daar de favoriete patiënt gaat worden...

Liefs

Eric

Zondagmorgen 27 juni

Lieve vriendinnen en vrienden,

Heleen is terug in Amsterdam. Gisteren ben ik op bezoek geweest in het St. Lucas Andreas. Wat is ze vooruit gegaan in die anderhalve week waarin ik haar niet gezien heb. Ongelooflijk! De verpleegkundigen hebben wel met haar te doen omdat ze vanwege de M.R.S.A. (Meticilline Resistant Staphylococcus Aureus) in isolatie op de intensive care moet liggen. Via een sluisje mag je bij haar naar binnen. Als je weggaat je handen met alcohol wassen en spoorslags uit het ziekenhuis verdwijnen.
Ik werd door Paul en Dineke gebracht en trof Eric voor de hoofdingang. Eenmaal binnen begon Eric gelijk te onderhandelen over de bezoektijden. En de vriendelijke verpleegkundige ging daar aardig in mee. Ik vroeg of haar zus haar dan ook even mocht begroeten en dat werd toegestaan. Dineke was helemaal perplex over haar vooruitgang. "80 % beter" zei ze. Eric was teleurgesteld dat ze weer sonde voeding kreeg. Hij had haar op Ibiza al zelf gevoerd en zelfs in het vliegtuig uit een kopje laten drinken. De verpleegkundige zei dat ze er aandacht aan zouden schenken. Ook zouden ze een logopedist inschakelen. Eric beschermt Heleen als een leeuwenmoeder haar welp. Sorry Eric, maar een leeuwenvader zou een slecht voorbeeld zijn. Binnen bij Heleen nam Eric gelijk zijn verzorgende taak weer op zich. Ik vroeg haar of ze tevreden was over dokter Eric. Jullie hadden dat meesmuilende lachje moeten zien, waarop dokter Eric dreigde met z'n vinger. De humor is echt terug. Hopelijk mag ze snel naar Heliomare.

Veel liefs,

Rudy

Zaterdagochtend 26 juni

Stroomversnelling. Ineens kwam alles in een stroomversnelling. Zoals eerder gemeld waren wij druk bezig om naar Amsterdam te komen. Heleen heeft dat natuurlijk gevoeld en trok nog even een eindsprintje. Slikken was voor haar een probleem, het keelreflex dat onderscheid maakt tussen lucht en eten of drinken, werkte niet. Al weken werd er geprobeerd haar hapjes yoghurt te geven. En woensdag lukte het ineens! Hap slik weg. Vier kleine hapjes Danone limon... Ik stond naast het bed letterlijk te springen van enthousiasme, Heleen glimlachte trots. Dat slikken betekent het einde van de door haar zo gehate neussonde en afscheid van de tracheo/canule. Over een paar dagen is het zover. Vier kleine hapjes voor Heleen maar een enorme sprong voor wat betreft haar herstel. Donderdag meer yoghurt en ook een beetje gebonden groentesoep gegeven. Die donderdag was sowieso een gekkenhuis. Toen ik 's morgens binnenkwam, legde Pepe, de fysiotherapeut haar net terug in bed en toen ik hem daarmee hielp, vertelde hij rustig dat Heleen daarnet had gestaan. Gestaan?!? Ik dacht dat mijn Spaans misschien niet klopte maar toen hij het lachend nog een keer vertelde, schoten de tranen van geluk in mijn ogen. Pepe begreep natuurlijk wat er gebeurde en bood aan om aan het eind van zijn dienst nog een keer terug te komen en dat we het dan samen nog een keer zouden proberen. Twee uur later had ik een staande Heleen in mijn armen. Instabiel, ondersteund, trillend van inspanning maar ook met een trotse grijns van oor tot oor. Nog géén dertig seconden en toen was ze moe en moest ze zitten. Maar vijf minuten later wilde ze zelf weer gaan staan. Na vier keer te hebben gestaan was ze uitgeput. En ik ook. Teveel geluk, teveel tranen en teveel trots. Later met Dr Carlos heeft ze nog een paar keer gestaan en deed ze zelfs drie pasjes (richting de deur)... En ondertussen werd ik ook nog eens gebeld door een hele lieve dame van SOS Internationaal, de hulporganisatie van de verzekering, die bevestigde dat Heleen vrijdag naar Amsterdam zou vliegen en dat ik op die speciale ambulancevlucht mee mocht. Donderdag had géén gouden randje maar die hele dag was van puur goud.
En dus vertrokken we gisteren naar Amsterdam.
Het afscheid van Clinica Rosario was al net zo bijzonder als haar verzorging de laatste twee maanden. Veel zoenen, knuffels, tranen en het voelde alsof we afscheid namen van onze Spaanse familie. Hal vol verpleegsters en dokters toen we met de brancard richting de ambulance gingen. Gelukkig waren Carola en Jorge erbij anders had ik waarschijnlijk huilend en verward in de gang achter gebleven. Que drama buena! Met de ambulance naar de luchthaven. Daar gewacht op ons eigen kleine vliegtuigje. Twee piloten, een verpleegster en een arts. Bijzonder. Ze hadden Heleen in het ziekenhuis een valiumpje gegeven waardoor ze een soort van stoned was. Ze vond alles prachtig, de ambulance die met gillende sirenes naar de luchthaven reed (om daar bijna een uur op het vliegtuig te wachten, het zijn vaak net kleine kinderen die latino's), op een vreemd soort brancard het vliegtuigje in, het opstijgen, de vlucht. Ze vocht tegen de slaap en lachte breed iedere keer als ze haar ogen open deed. Vlucht duurde ruim viereneenhalf uur. Halverwege de vlucht was het kalmeringsmiddel uitgewerkt maar hebben we vrolijk weer honderd sit-ups (haar manische bewegingen) gedaan. In Amsterdam werden we opgepikt door een ambulance die ons naar het ziekenhuis bracht.
Heleen en ik zijn dus in Amsterdam!!!
Heleen ligt op de intensive care van het St Lucas Andreas ziekenhuis. Een hele fijne ontvangst. Ze ligt in een isolatiekamer in verband met een mogelijke MRSA-bacterie. Daar zal ze even moeten blijven voor ze kan worden overgeplaatst naar de afdeling Neurologie. Dus vooralsnog alleen bezoek van mij en de familie... Hoe we het dan later gaan organiseren qua bezoek, moet nog even blijken maar NIEMAND mag op bezoek zonder eerst met mij te overleggen. Mijn meisje is nog heel kwetsbaar dus gaan we ervoor waken dat ze niet overbelast wordt door bezoek. Het gesprek met de dienstdoende arts op de intensive care, Dr Balzereit, was een opluchting. Wat een fijn mens en ze nam meteen een paar van mijn grootste angsten weg. Kippevel. Heleen vond haar nieuwe omgeving maar niks. Ze wilde steeds uit het bed stappen. Maar ik denk dat ze heerlijk heeft geslapen want die kan niet anders dan bekaf zijn geweest.
Zelf werd ik ontvangen in een warm bad van liefde en we hebben tot diep in de nacht in de prachtige tuin van Heleen gezeten....

Een nieuwe fase is aangebroken. We hebben er zin in.

Liefs

Eric

Maandag 21 juni 's avonds

21 April rond 18:15 gebeurde het. Nu twee maanden geleden. Zo rijd je vrolijk rond in je nieuwe auto en zo staat je hele leven op zijn kop. Onwaarschijnlijk. Twee maanden is niks. Twee maanden was een eeuwigheid. Ik heb al eens eerder geschreven over het verdwijnen van tijdsbesef. Het blijft onwerkelijk.
Het vetrouwen op volledig herstel is alleen maar sterker geworden. Maar ook het besef dat het een lange en zware weg wordt. Binnenkort een nieuwe fase vanuit Amsterdam. Heleen en ik zijn waar we zijn door de ongelofelijke steun en liefde die we van alle kanten krijgen. Door al die liefde krijgt de lange weg toch een gouden randje. Dankbaar. We zijn Dankbaar.
Liefs
Heleen en Eric

Oh, en even over vandaag. Heleen, Carola en ik ontdekten vandaag de lol van Flierefluiter, een pop (van Désiree) met een “bouwvakkers-fluitje”. Hierdoor werd het één van de meest gedenkwaardige bezoeken waarbij Heleen helderder was dan ooit en echt hard moest lachen (weliswaar geluidloos, maar toch) toen ik Flierefluiter een verband om zijn kop had gegeven. Zeldzame pret rondom en in het ziekenhuisbed. Weer een dag met een gouden randje.
Eric

Maandag 21 juni 's morgens

Lieve Heleen en Eric
Alweer wat dagen thuis en na al het bijwerken van gezin en werk bedenk ik nu toch dat ik graag wat op het blog wil zetten.
5 dagen in en uit het ziekenhuis gelopen.
De 24/7 bezoektijden zijn heerlijk maar ook nog wennen voor ons allemaal. Even binnenwippen is geoorloofd, ook nog na het avondeten rond 23 uur, Na die strikte uurtjes op de IC is dit geweldig maar ook verwarrend.
Welk ritme houden we aan, wanneer zijn we teveel (met zijn 3en Rudy, Eric en Ik) en wanneer is Heleen te moe?
De verpleging stuurt ons af en toe weg voor alle verzorging.
Heleen is elke dag een beetje verder. Verder met rechtop komen, met haar rechter hand en arm bewegen (mijn laatste dag kon ze al haar achterhoofd voelen) en verder met ja en nee knikken op allerlei vragen. Soms glimlacht ze, soms kijkt ze zwaar en heel soms ook ondeugend. Er zit genoeg pit is, dat is zeker. Haar benen zijn oersterk en ze geeft duidelijk aan wat ze wil of niet wil. Ze herkend me soms en soms ook niet, het is lastig te duiden of ze alles meekrijgt.
Maar Eric herkent ze heel duidelijk en ze lacht altijd als ze hem ziet, heel ontroerend.
Toen Rudy en ik even alleen met haar waren gaf ze op alles wat we vroegen een duidelijk Nee antwoord. Toen zei Rudy; 'ga je vandaag op alles nee antwoorden?' En Heleen knikt ineens Ja! Dus de humor is er ook alweer.
Toch is het nog steeds schrikken om haar te zien. Ze knokt heel hard maar haar lichaam heeft ze nog niet onder controle. Je ziet dat ze het zwaar heeft en de trachetomie haar dwarszit. Ook het vastgebonden liggen is ze hartstikke beu, steeds op haar rug in bed. Ze leeft op van Eric's omarmingen als hij achter haar kruipt in bed en ze zo kan leunen en rechtop zitten tegelijk.
Heleentje ik verheug me erop dat je weer in Nederland bent. Elk uur ben je in mijn gedachten en de wereld is echt minder leuk als ik hem niet met je kan delen.
Ik mis je heel erg en heb gezien hoe keihard jij en Eric knokken om er bovenop te komen; dus dat gaat zeker lukken. Alle liefde hier vanuit Bergen xxx
Marita

Zaterdagmiddag 19 juni

Op haar "nieuwe" kamer, hangt een foto van de yoga-klas in Bergen. Verschillende verpleegsters vroegen aan mij welke van de dames op de foto, Heleen is. Kon ik uitleggen dat Heleen ook yoga-lerares is, dat dit haar leerlingen zijn en dat zij er dus niet op staat. Het is duidelijk dat er onderling verschillende discussies over zijn geweest. En om het beeld compleet te maken, laat ik dan wat foto's van Heleen zien. Ah si! Ai que guapa! Onvoorstelbaar natuurlijk dat zij Heleen alleen maar kennen als grijs kortharige. De glimlach wordt vaak wel herkend.
Revalidatie lonkt. Heleen is stabiel genoeg om te reizen. Amsterdam, we komen eraan! Duurt nog even maar de voorbereidingen worden getroffen. Begin juli? Eerder?

Liefs

Eric

Donderdag 17 juni

Lieve vriendinnen en vrienden,


Dinsdag 8 juni ben ik naar Ibiza vertrokken. Eric had me een big smile van Heleen beloofd en die wilde ik graag zien. De eerste drie dagen zag ik tijdens dat kwartiertje bezoekuur (uurtje delen we met meerdere mensen) weinig verandering met de vorige keer dat ik op Ibiza was. Ik vond dat ze "dwaaloogjes" had en wel een vaag lief lachje maar verder niet veel nieuwe dingen. Tot 11 juni toen ze naar de tweede verdieping verhuisde. Eric en ik gingen toen samen. Ik zag haar reageren op Eric's charmante "Liefje, nu even je kont omhoog", ze zakt in bed steeds lager en we willen haar dan wat hoger in de kussens hebben. Ze schudt nee op vragen of ze pijn heeft of moe is. Dat ze niet moe is lijkt me sterk want voor mijn gevoel heeft ze de vierdaagse van Nijmegen al ettelijke keren gelopen. Ik word al moe als ik naar haar kijk, ze probeert het voeteneind uit haar bed te trappen. Als ik vraag: "Zal ik wat vet op je lippen smeren schudt ze nee", maar als je dan vraagt zijn je lippen droog?, knikt ze en dus vetten we haar lippen in.
Sommige vragen beantwoord ze, denk ik correct. Maar mijn mooiste moment kwam toen Eric zich achter haar in bed had genesteld en zij hevig schoppend tegen hem aanlag. Ik vroeg:"Schatje wil je Eric uit bed schoppen?" En ze schudt nee met zo'n brede grijns dat de tranen over mijn wangen liepen. Had ik toch mijn big smile, waarvoor ik gekomen was. En nu gaan we niet meer naar Ibiza want als alles loopt zoals we hopen komt zij binnenkort naar Nederland.

Heel veel liefs,

Rudy.

P.S. Haar ogen volgen je nu gericht en zijn prachtig blauw, gevat in helder wit. Zoals je enkel ziet bij baby's.

Zondagmiddag 13 juni

We kunnen nu 24 uur per dag bij Heleen langs. Luxe. Luxe. Maar het is zoeken naar een balans, we willen vooral haar niet uitputten en we kunnen ook zelf niet ieder uur van de dag bij haar zijn. Toch voelt het al goed. De stress over slechts twee uur is weg, wij zijn rustiger en we merken dat Heleen daar ook goed op reageert. Het is soms ook fijn er met meerdere mensen te zijn, elkaar af te wisselen en ondersteunen. Haar hele omgeving is vrolijker, we hebben eindelijk de wenskaarten, foto's, tekeningen en knuffels kunnen plaatsen. Kamer 203 is nu een oase van warme gevoelens.
Een paar impressies:

Foto's van Heleen komen (nog?) niet op het blog. Op de intensive care mochten we uit privacy-overwegingen géén foto's van haar maken. Haar privacy wel te verstaan. Pas als zij duidelijk kan aangeven er géén bezwaar tegen te hebben, dan mag het. De enige reden om haar te fotograferen is voor Heleen zelf zodat ze het later kan zien. Maar in dit geval gaat ons respect voor het ziekenhuis en haar regels, boven een optie voor in de toekomst.
Maar Heleen ziet er goed uit. Blosjes op de wangen, een vecht-spirit in haar ogen en vaak de liefste glimlach ter wereld.

Liefs.


Eric

Vrijdagavond 11 juni

We zitten aan een glaasje champagne (van Harry C)... Heleen is namelijk van de intensive care! En heeft een kamer op de verdieping eronder. Betekent niet dat het ineens veel beter met Heleen gaat, ze knokt nog steeds heel hard en heeft nog haar manische bewegingen. Maar het betekent dat we haar onbeperkt mogen bezoeken. En dat is natuurlijk fantastisch. Nog steeds onder het wakend oog van de intensive care, voor wat betreft camera en monitors. Ook het contact met de dokters van de IC blijft gewoon. Eigenlijk het beste van twee werelden. We zijn zielsgelukkig. Een belangrijke stap. En er komt zicht op een vervolg. Richting een Nederlands revalidatiecentrum.
Wordt aan alle kanten hard aan gewerkt.
Maar er is niemand die zo hard werkt als Heleen nu. Die revalidatie gaat heel zwaar worden maar Heleen laat al zien dat ze er klaar voor is en dat ze kan vechten als de beste.

We hebben een extra glas ingeschonken voor alle mensen die er niet bij kunnen zijn maar die er in gedachten wel bij zijn.

We gaan bubbelend van enthousiasme slapen!

Liefs

Rudy en Eric

Dinsdagmiddag 8 juni

Heleen heeft een nieuwe kamer! Met daglicht. Lijkt een detail maar het is een belangrijk onderdeel bij neuro-revalidatie, dat het bewustzijn van dag en nacht terug komt. Kan natuurlijk ook met het gewone licht op de box maar met echt daglicht is veel fijner. Ze heeft zelfs iets van een uitzicht en ramen die open kunnen (weet niet of dat mag, komen we vanzelf achter).
Verplaatsing van de intensive care af, is voorlopig niet aan de orde. Ze heeft nog steeds die tracheo (buisje in keel) nodig en zolang zij zo hard worstelt en vecht, heeft ze ook 24 uur per dag waakzaamheid nodig. Ze is nu dermate bewegelijk dat als je niet op past, zij zich in een ogenblik uit bed wurmt. Zij ligt vastgebonden aan handen en voeten, klinkt cru maar is gewoon een noodzakelijk kwaad. Maar bij mijn bezoek maak ik haar altijd los voor de massage en fysiotherapie. En vanaf dat moment is het echt oppassen geblazen. Moet er ook een beetje om lachen en ook zij heeft pret bij haar ontsnappingspogingen. Worstelen we toch soms samen.

Ik zou haar zo graag willen helpen ontsnappen. Buis, sonde en infuus eruit, zij in een rolstoel en dan heel hard naar het strand rijden. Dát lijkt mij de beste revalidatie....

Maar we vertrouwen nog even op de goede doktoren en lieve verpleegsters. Hebben geduld en houden moed.

Liefs

Eric

PS Ik ging gisteren bij de verpleging klagen dat ze géén uitzicht op zee had terwijl dat wel in de reisbrochure stond... Toen ik vandaag met gebak aankwam als dank voor de nieuwe kamer en voor verjaardag Syb, klaagden zij dat wij hun te dik maakten...

Zondagmiddag 6 juni

Bij binnenkomst bij het bezoek van vanmiddag, kreeg ik van Heleen de grootste, breedste, meest liefdevolle glimlach aller tijden. Ik schoot meteen vol, geluk, verdriet, dankbaar noem maar op. Pas bij het drogen van mijn tranen zag ik dat ze géén neussonde in had. Vreemd maar wel een prachtig gezicht. De verpleger vertelde me streng dat ze hem die morgen er al twee keer eerder had uitgetrokken. Op mijn verzoek ging hij hem pas na het bezoekuur weer inbrengen. Toen ik Heleen quasi-streng toesprak over het weghalen van die sonde, zat ze gewoon vet te lachen. En gelijk heeft ze. Want hoe lastig het ook is voor de verpleging, hoe noodzakelijk ook voor haar voeding, ik kan me zo goed voorstellen dat je zo'n sonde uit je neus trekt. Ik zou het ook doen. Maar of dat betekent dat Heleen een voller bewustzijn heeft of dat ik niet bij vol bewustzijn ben, weet ik niet. De rest van het bezoek vulden we met massage, knuffelen en fysiotherapie. Ze genoot zichtbaar en viel vredig in diepe slaap.
Een fijn bezoek na dagen van bezoeken waarin ze worstelde en vocht. Het is te vroeg om van een kentering te spreken maar dit geeft de burger weer volop moed.

Geduld en liefde.

Eric

Vrijdagmiddag 4 juni

Voor Heleen

Vanaf dinsdagavond weer bij jou en Eric op Ibiza. Ik heb er naar uitgekeken, heb je gemist. Eric en ik zijn met z'n 2'tjes en dat blijkt fijn. Rust, begrip, stilte, liefde voor jou, Heleen.
De bezoeken op woensdag en donderdag, ik zal het niet mooier maken dan het is, zijn zwaar. Je lijkt iets minder bewust dan de laatste keer dat ik je zag, je bent onvoorstelbaar 'druk' met overeind komen/bewegen. In 3 tellen omhoog, in 3 tellen weer neer. 2 tellen 'rust' en daar ga je weer. Je beide armen zijn inmiddels verkrampt en zo hard als graniet, ook je benen vinden géén rust. Ik probeer je te helpen, te ondersteunen zo goed en kwaad als het kan (en zo ver ik durf) maar weet niet zeker of dat ook is wat je wilt. Ik krijg nauwelijks contact met je. Ik praat rustig tegen je en vertel je wat we overdag hebben gedaan, wie hebben gebeld om naar je te vragen en geef je alle kussen door van verschillende 'opdrachtgevers'. Na de bezoeken zijn we stil en proberen te verwerken dat onze prinses zo'n zware fase moet doormaken.
En dan vandaag, vrijdag. Een wereld van verschil met gisteren. Je ligt volkomen rustig, fris gewassen en met hele heldere blauwe kijkers je omgeving in je op te nemen. Een glimlach is mijn prachtige welkom, ik weet niet wat ik zie na alle strijd van de afgelopen dagen. Ik kruip naast je op bed en wederom krijg ik een glimlach. Zachtjes beweeg ik mijn vingertoppen over je voorhoofd, je wangen, je slapen en je oogleden, je lijkt het prettig te vinden en sluit je ogen. Even stop ik en je kijkt me weer aan. "Zal ik doorgaan, vind je 't fijn?" Je knippert met je ogen wat ik opvat als een 'ja'. De volgende 15 minuten blijf ik je gezicht en hoofdhuid 'masseren'. Ik loop over van liefde en geniet van het moment. Ik ben onvoorstelbaar blij dat er weer rust is voor je en dat je zo overduidelijk met mij geniet van de stilte en de aanraking. Ik kan niet voorkomen dat ik uiteindelijk toch voel dat mijn ogen vollopen, ik moet je weer een paar weken missen en dat doet pijn, ik wil bij je zijn en je op wat voor manier dan ook helpen in dit proces. Het zal de komende tijd weer vanuit Nederland zijn. Ik mis je nu al.

Eric, veel dank voor de mooie momenten 'tussendoor'.

xx Elsbeth

NB Paddy, Heleen's UCI-buurman van de afgelopen weken heeft de tocht naar Ierland goed doorstaan.

Woensdagavond 2 juni

Vanavond is het zes weken geleden dat we het ongeluk hadden. Het lijkt een eeuwigheid geleden. Het lijkt alsof het gisteren was. Is het alweer zes weken? Is het pas zes weken? Tijd verliest hier zijn dimensie. Maar als ik aan het ongeluk denk, voel ik mij vervuld met dankbaarheid dat Heleen nog leeft. En dat ze herstelt. Wat zegt tijd dan nog eigenlijk.

Gisteren was een ellendige dag. Ruim viereneenhalf uur in het ziekenhuis gezeten en Heleen minder dan anderhalf uur gezien. Miscommunicatie, opnames en andere toestanden. En in dat anderhalf uurtje sliep Heleen. Géén "informe medico". Ook mijn ontbijt in een restaurantje liep ik mis doordat het allemaal te lang duurde. Toen ik 's avonds het ziekenhuis verliet, had ik een parkeerboete omdat ze per 1 juni de tijden van betaald parkeren hebben veranderd... Zo'n dag. Maar de boete was slechts drie euro, de vrouwelijke parkeerwacht excuseerde zich en gelukkig kwam Elsbeth die avond aan.
En vandaag was alles beter. Heleentje knokte hard en het scheelde weinig of ze had zich uit het bed "gewurmd". Ze was als altijd goed geluimd en had weer nieuwe kleine beweginkjes. En in het gesprek met Dr Carlos werd bevestigd dat alles goed ging. In overleg met de fysiotherapeut, gaan ze kijken of Heleen misschien volgende week in een stoel kan zitten... Zou natuurlijk weer een grote stap zijn. En ik denk dat Heleen dat dolgraag zou willen. Daarnaast heb ik zo beleefd mogelijk duidelijk gemaakt dat ik het niet erg vind om uren te wachten maar het wel verschrikkelijk vind als ik haar minder dan twee uur zie. Is opgelost. Ik zal iets assertiever moeten zijn maar dan krijg ik dagelijks ten minste die twee uur en waarschijnlijk meer. Plus nog eens de fysiotherapie. En ze bewaren de slaapmiddelen voor 's nachts zodat ze minder vaak zal slapen tijdens de bezoekuren. Dus het geduld van gisteren was een goede investering....

Al eerder verteld dat er een band ontstaat met de families en vrienden van andere patiënten. Ik heb de afgelopen zes weken veel mensen zien komen en gaan. En gelukkig ook met een aantal patiënten kennis gemaakt nadat ze de intensive care mochten verlaten. Hoopgevende voorbeelden. Maar de huidige buurman (box7) die daar al drie weken ligt, vliegt morgen naar huis, om daar in het bijzijn van alle familie te kunnen sterven. Als alles meezit heeft hij nog twee weken te gaan. Maar dan moet hij morgen eerst de vlucht overleven. Fifty-fifty is de kans. Dus denk morgen, donderdag, even aan Paddy op weg naar Belfast. Ook Heleen zou willen dat hij zijn thuis nog haalt...

Liefs

Eric

Maandagmiddag 31 mei

Knipoog. Gisteren gaf Heleen mij als grapje een knipoog... Weer iets nieuws. En hoe onbelangrijk het ook klinkt, vergeet niet dat het weer een extra communicatiemogelijkheid is. En een vrolijke. Vanmorgen kreeg ik er weer één. Fysiotherapie was gisteren zonder fysiotherapeut maar we hebben serieus geoefend en ook veel pret gehad. Heleen vindt de fysiotherapie heerlijk. Vermoeiend maar heerlijk. Het contact met haar bereikt tijdens de fysiotherapie steeds nieuwe hoogtepunten.
Tijdens het reguliere bezoek probeer ik zoveel mogeijk haar tot rust te brengen. Want ze vecht maar door. Stel je voor dat je duizend "sit-ups" op een dag zou moeten doen. Zij doet dat nu dwangmatig. Bij sommige bezoeken ben ik blij dat ze haar even een rustmiddeltje hebben gegeven. Maar ze blijft vooruitgang maken. Kleine dingen die vaak te ontroerend zijn voor woorden. Er gaat géén bezoek voorbij waarin ik niet gevuld wordt met een enorme trots op haar.

Informe medico. De MRI scan hebben ze vrijdag al gedaan, er was even een gaatje om het te doen. De "schoudersituatie" op links blijft onduidelijk, daar zullen specialisten zich over moeten buigen. Maar zoals Dr Juan Carlos benadrukte: heeft géén haast en is ter voorbereiding van de revalidatie. Bij het maken van de MRI hebben ze ook de hersens meegenomen. Er zit een beetje vocht maar dat is een normale reactie op een trauma, de bloedpropjes zijn verder geslonken en er is géén zichtbare hersenschade.
Ik herhaal dat nog even voor de duidelijkheid:
ER IS GÉÉN ZICHTBARE HERSENSCHADE.
Het ideale plaatje voor de mogelijkheid van een volledig herstel. Dr Juan Carlos was zeer tevreden met dat resultaat. Zeer tevreden.
"Geduld, mijn vrienden, geduld."En dat hebben we.

Morgen weer solo fysiotherapie, donderdag samen met Pepe. Had ik al verteld dat Pepe een hele fijne vent is? Ook Heleen vind hem leuk. En net als alle verpleegsters en doktoren, vind Pepe Heleen ook heel leuk en lief. Logisch, wie niet?

Liefs,

Eric

Vrijdagmiddag 28 mei

Gisteren was de fysiotherapie weer helemaal te gek. Het contact met Heleen was van het hoogste bewustzijnsniveau dat ik sinds 21 april heb meegemaakt. Glimlachjes, knikjes, kusjes, nee schudden, aangeven dat het géén pijn deed, aangeven wanneer het wel pijn deed. En fantastisch meewerken. Soms was ze gewoon aan het puffen zo hard was ze aan het meewerken. Rechter wijsvinger op commando bewogen, linker hand/vingers op commando geprobeerd te bewegen. Haar hoofd op commando draaien. Haar benen optrekken en weer strekken op commando. Dat laatste leek niet heel duidelijk doordat ze het continu aan het doen was maar je voelde het verschil in haar benen tussen een dwangmatige beweging en een beweging op commando. Ik heb een aantal keren geschreeuwd van enthousiasme. Commando moet je trouwens lezen als "op lieve toon vragen en beloond met een kus".

Zegt Pepe, de fysiotherapeut, ineens: "Als zij nou de hele tijd probeert te gaan zitten, wat zou er dan gebeuren als we haar eens zouden laten zitten?". En nog géén minuut later had Heleen haar benen over de bedrand en zat ze. Getild door Pepe en mij. Vastgehouden voor de balans. Maar ze zat wel zelf!!!!! En als je vroeg haar hoofd op te richten, richtte zij haar hoofd op!!!
Ongelofelijk. Mijn lief vijf weken alleen maar liggend gezien. En ineens zit ze op de bedrand. Twee of drie minuten en toen hebben we haar weer terug gelegd. Ze straalde!
En haar rug was totaal onbeschadigd. Géén vlekje of rood plekje. Gewoon een gezonde strakke huid. Na vijf weken plat. Als er nog iemand de deskundigheid van het personeel of het ziekenhuis in twijfel zou trekken, dan is dat hiermee voldoende recht gezet.

Bij het middagbezoek was ze nog heel onrustig. Ik drukte haar vast op haar kussen om haar rust te geven. Dr Juan Carlos zette het bed in een halve zitstand maar dat gaf haar weinig rust. Dus hield ik haar steeds vast en liet haar zo nu en dan omhoog komen.
Op een gegeven moment, legde ik haar rechterarm om mijn rug, liet haar omhoog komen, hielp haar daarbij en zo belanden we in een knuffelstand waarbij zij haar hoofd in mijn schouder liet rusten. Maar als ik haar vroeg mij aan te kijken, richtte ze haar hoofd op en keek me met haar twee strakblauwe kijkers stralend aan.
Ook het avondbezoek verliep onrustig. Ze blijft maar proberen overeind te komen.

Het bezoek van vanmiddag was in die zin een opluchting. Ze sliep want ze had een Diazepammetje (slaapmiddel) gekregen om haar te laten rusten. Een meer dan welverdiende rust na de enorme inspanningen van gisteren. Ze heeft een kleine bacteriëele infectie in haar longen maar die wordt nu met antibiotica bestreden. Niks ernstigs. Haar linker sleutelbeen lijkt "uit het lood" te liggen. Maandag wordt daar een MRI scan van gemaakt en op basis daarvan kijken ze verder. Dr Carlos opperde als mogelijkheid dat het sleutelbeen tegen zenuwen aanligt waardoor het bewegen van de linkerarm en hand misschien pijnlijk voor haar is en wat haar huidige gebrek aan beweging in haar linkerarm dan zou kunnen verklaren. Nadere informatie volgt naar aanleiding van resultaten MRI.
Volgens Dr Carlos zou Heleen kunnen praten of in ieder geval woorden kunnen uitbrengen als ze géén tracheo (dat buisje in haar keel) had. Hij is daar van overtuigd. Die tracheo moet nog even blijven zitten want haar slikreflexen zijn nog niet voldoende.

Zondagmorgen mogen Heleen en ik weer samen fysio doen.
Heerlijk!

Liefs

Eric

Woensdag 26 mei

Lieve mensen,

Hoe fijn om hier zo dichtbij Heleen te zijn geweest....!
De ochtenden gaan voorbij met Eric’s koffietjes, Mo’s versgeperste sinaasappelsap, Harry’s citroencake en mijn appeltaart zo maken we ons klaar om naar het ziekenhuis te gaan. Op de ‘wacht’-trap (& 2 stoeltjes...) begroeten en maken we een praatje met de mensen met ieder hun eigen verhaal van een dierbare achter de ICU deuren. Eric gaat als eerste naar binnen om zijn liefje goedemorgen te kussen en te kijken hoe het met haar gaat. Daarna verdelen we de tijd over Mo/Harry/Syb en als afsluiting van het uur gaat Eric haar nog een kusje brengen.

De bezoeken zijn overweldigend en emotioneel, dit diepe gevoel kende ik niet.
Spanning maar ook angst voor je eigen emotie.
Heleen is een beetje wakker; ze kijkt, ziet me, glimlacht ik geef haar een kusje op haar voorhoofd streel haar wang, haar korte haren (prachtig grijs peper en zout, wat haar eigenlijk heel goed staat!) een traantje over haar wang. Ik vertel haar van alles en nog wat met hier en daar een grapje ze reageert op wat je verteld met een glimlach of een knikje ik geef haar kusjes van Helena, Anna en van Gijs op haar voorhoofd en blijf maar strelen. Je ziet aan haar dat ze moe wordt van de inspanning ik leg mijn hand op haar rechterwang en mijn andere hand op haar voorhoofd zing mijn kleine liedje voor haar (wat ik iedere keer voor haar zing) ze sluit haar ogen, dan draait ze haar mond richting mijn handpalm en kust mijn hand, ontzettend blij en ontroerd geef ik haar een dikke kus op haar mond en spreek haar moed in, wat is ze aan het knokken, ze doet het zooo ontzettend goed! In dit 1e bezoek heb ik het meeste contact gevoeld, ieder bezoekje is weer anders, soms heel actief met haar benen en hoofdbeweging en soms slaapt ze een natuurlijke diepe slaap. Het werd steeds fijner om gewoon bij haar te zijn... te kletsen, te strelen, te zingen kortom:
‘to cuddle’ haar zoveel & lang als mogelijk!
Gisteren was een heel fijne dag, Eric mocht helpen bij de fysiotherapie (een –zo verdiend!- cadeautje voor hem om een half uurtje langer bij en met haar te mogen zijn en eindelijk fysiek iets te kunnen doen!). Dr. Juan Carlos onderstreepte later ook hoe belangrijk het is om naast de fysio techniek, de aanraking ook het gevoel -het hart; de liefde voor Heleen- zijn volle werk te laten doen...

De 5 dagen zijn voorbij gevlogen, we leefden van bezoek naar bezoek met tussendoor heerlijke lunches op verschillende strandjes en als afsluiting van de dag fijne dinertjes in de leuke tentjes op het eiland.

Groot respect voor jou Eric, je bent meer dan een geweldige lieverd voor ons aller liefje Heleen, stap voor stap en dag voor dag waarin jij je hart volgt met Heleen samen...

Liefs SYBX

Woensdagmiddag 26 mei

Een nieuwe fase? Na vijf weken is een nieuwe fase begonnen. We gaan van afwachten van het herstel naar het voorbereiden en werken aan herstel. Eigenlijk afgelopen week al begonnen. Gisteren mijn eerste fysiotherapie sessie met Heleen gehad. Fantastisch! Geweldig! Onbeschrijfeijk! Voor het eerst aktief betrokken bij het herstel van Heleen. Heel erg fijn voor mij maar het mooiste was dat het ook voor Heleen zichtbaar fijn was. Ze was betrokken, ze deed echt mee en ze deed haar best. De fysiotherapeut (Pepe) was oprecht onder de indruk en zag duidelijk het verschil in response. Op mijn verzoek kon ze haar rechter wijsvinger bewegen...
Kippevel momentje. En toen ik hoorde dat ik morgen weer mee mag doen, moest ik mij bedwingen om de boodschappende verpleegster niet helemaal te overladen met kussen en knuffels.
In het doktersgesprek van vanmiddag (Dr Carlos) werd mij bevestigd "dat ik het toelatingsexamen had gehaald" en dat mijn aanwezigheid op de intensive care buiten de bezoekuren om (bij de fysiotherapie dus) zou worden toegestaan. Ik wist niet eens dat er een examen was maar ben natuurlijk dolblij met deze uitkomst.
Morgenochtend half elf.
Ik kan niet wachten. ;-)

Liefs

Eric

Maandagavond 24 mei

Heleen vecht lekker door. Verkrampt, zwetend, trillend, schuddend en manisch bewegend. En dan nog weet ze er op de juiste momenten een glimlach uit te toveren. Kusjes te geven. Geruststellend te knipogen. Staand aan haar bed wisselen de emoties zich in hoog tempo af. Gefrustreerd omdat je haar zo graag wil helpen. Angst omdat je bang bent dat ze lijdt. Hoop omdat je weer een nieuw beweginkje ziet. En vooral veel trots. Trots op haar levenslust. Trots op haar vechtlust. Trots op haar wens te laten zien dat het goed met haar gaat. Trots op Heleen omdat ze iedere dag meer Heleen is.
En zoals gisteren al gemeld, Heleen met ondertussen weer haar onmiskenbare blosjes op haar wangen.

En inmiddels hebben we al weer een paar gesprekken met de doktoren gehad. Dr. Juan Carlos schetste de toekomst zoals we die mogen verwachten. Pas een jaar na het ongeluk is op te maken wat de schade uiteindelijk zal zijn maar gebaseerd op statistiek, zijn ervaring en de analyse van de MRI-scan, mogen we uitgaan van een herstel van 90 tot 95% van de oude Heleen......
Hoe positief kan een verwachting zijn!?!
In de eerste maand die we nu achter de rug hebben, gaat/ging het herstel relatief het snelst. In de komende 11 maanden zullen het steeds hele kleine en langzame stapjes zijn. En die moeten worden bevochten middels revalidatietherapie. Daarbij zijn de eerste twee maanden belangrijk bij het opbouwen van het niveau van de therapie. Zie ook zijn prachtige schets.
Volgens Dr Juan Carlos moet Heleen zo snel mogelijk van de intensive care en meer tijd met mij en andere naasten krijgen. Ook Dr. Carlos is positief maar hij is veel voorzichtiger ten aanzien van het verlaten van de intensive care. Hij wil dat zeker niet overhaasten. Maar ook hij moet erkennen dat het belang groeit van onze bemoeienis bij Heleen's herstel.
Morgenochtend tref ik de fysiotherapeut van Heleen. Voor een kennismaking, voor het leren van oefeningen en mogelijk ook voor het hem helpen bij de fysiotherapie in de zin van vertalen naar Heleen. In ieder geval zie ik Heleen morgen al een eerste keer buiten de twee magere uurtjes van het reguliere bezoek. En dat is een goed begin.
Meer tijd, meer bemoeienis, meer fysiek contact. Ik ben er klaar voor. En ik heb er ongelofelijk veel zin in.

In liefde voor Heleen

Eric

PS Dank voor steun en begrip ten aanzien van mijn beslissing niet meer dagelijks te bloggen. Daarmee is de dwang weg. Nu kan ik in alle vrijheid weer vaker en met meer plezier bloggen.

Zondagmiddag 23 mei

Lieve allemaal,

Gisteravond was het de vierde keer dat ik bij Heleen aan haar bed stond.
Vier keer anders en toch vier keer Heleen

Elke keer zie je van alles gebeuren en dat is eigenlijk ook het enige dat je wilt.
Je hoopt op een verandering, lees.... verbetering, hoe klein dan ook.
En die hebben we gezien. Echt.

Want wat doet ze ongelooflijk haar best.

Bij mijn toch nog wel onnozele grapjes gaf ze me keer op keer een glimlach.
Ze geeft kussen bij de vleet (.... vooral als je over Eric begint)
Grappen over tomatenplantjes doen het goed.
Zelfgebakken appeltaart van Syb en citroencake van Harry.... hup ....weer een smile.

De favoriete dokter gaf aan dat als ze zo doorgaat,
ze wellicht op korte termijn mag verhuizen naar een andere afdeling.
Weg van de IC. Op naar andere bezoekuren.
Meer tijd voor Helena en haar Eric.

Elke handeling, elke verandering, elk gebaartje maakt je blij,
maar doet je ook tegelijkertijd beseffen dat er nog een hele lange zware weg te gaan is.
Vooruit spoelen, zoals je normaal met een slechte film doet, gaat helaas niet,
maar ik heb alle hoop en heel veel vertrouwen in een happy end.
Alleen al vanwege die geweldige hoofdrolspeelster en haar bikkel van een prins.

Al mijn liefs voor Heleen en Eric

xxxx Mo

Oh en... ja echt waar... de bekende Heleen blosjes zagen we gisteren voorzichtig op haar wangen verschijnen...

Zaterdag 22 mei

Op verzoek van broer Wim, hieronder een stuk e-mail verkeer van hem met Bruce Brycheck, de man die we al eerder aanhaalden op dit blog vanwege zijn inzichten en positieve instelling.


From: Wim Dankbaar
To: Bruce Brychek
Sent: Sat, May 22, 2010 4:27:21 AM
Subject: RE: Jimmy and I Send Our Best To Heleena:

Dear Bruce,

Heleen came awake from her coma a good week ago. Shortly after I had to return home, but I am planning to go back soon. The process or regaining full consciousness is slow. She makes a lot of cramped movements that she does not seem to master with her mind yet. Also she does not yet speak. On the sunny side, the doctors say that it is all within the normal limits of a patient recovering from a brain trauma. They remain confident that she can make a full recovery. They started some physiotherapy for her. She appears to recognise most of us and she obeys orders on command, for example if you ask to squeeze her hand, she does. And she says yes by blinking her eyes or acknowledging with a smile. Also, they took her off the respirator three days ago.

We keep our fingers crossed that she will get back to normal.

Thank Jimmy and yourself for your compasssion.

Wim


From: Bruce Brychek
Sent: zaterdag 22 mei 2010 16:45
To: Wim Dankbaar
Subject: Re: Jimmy and I Send Our Best To Heleena:

Dear Mr. Wim Dankbaar:

Wim - I hope that Heleena continues to progress. As I can recall, when I could begin some movement and light physiotherapy is when I think that I started to get better. My memory is not "real memory," rather is is "improvised memory" of what I was told over and over of what happened and how I progressed those first few weeks and months. I certainly don't recall the surgeries for my two (2) broken arms, and two (2) broken legs, and body cast, head, face, crushed legs, burns, cuts, gashes, etc. I have those pictures of me, which I showed you. But there was never "real memory," then or even today. To this day I don't remember much/most of what happened.

Although Jimmy was going to write you, and send you a card, we decided to wait for a while because you had been in Spain, and we only have your Holland address. In addition, during this time, I can send you an email more quickly for both of us. And since I live 10 - 20 minutes from Jimmy, I can be there "instantly," tell him, communicate with you, and keep a quick, complete circle of communication. And when you are settled, and hopefully Heleena is improving even more, as I am confident that she will, you will have time to appreciate a letter and card from Jimmy at your home in Holland.

I am going to have a Special All Day Meeting with Jimmy today as it is Saturday, and "we secretly" arrange 6 - 8 hour meetings generally 1 - 2 days a month. I usually spread all of the visits throughout the month.

Anyway, I will tell Jimmy today of very positive signs and strong hope for Heleena.

Wim I am so Very Happy for Heleena, you, Wim, your mother, Eric, and your entire family and close friends.

Wim, she suffered not amputations, and it looks as promising as possible.

As far as her movement, remember that before my accident, I could Bench Press 350 pounds, and Karate Chop and Punch through numerous boards and bricks. When I began my first physiotherapy, I used rubber bands to exercise my fingers.

I tell you this to give you very real, serious hope. You saw me live almost eight (8) years after my ordeal. And you saw my real pictures. That is why they nicknamed me Bionic Bruce in the 8 - 9 hospitals and surgery centers that I was at over two (2) years.

Wim I look forward to us sitting and eating together, you with your wine, and me with my ice-tea, relieved that Heleena has come through this tunnel of problems.

Be confident. Be strong. She is not dead. She is not burned, or scarred. She is not amputated.

My Friend, rejoice at these positive things.

SHE CAN, AND WILL PULL THROUGH ALL OF THIS. SIX (6) MONTHS OR SO DOWN THE ROAD YOU WILL LOOK BACK AT HER MAJOR PROGRESS WITH DELIGHT.

I do so wish, hope, and pray to the Great Spirit that all possible Blessings and Miracles come to Heleena, and your entire family, and Eric.

I am leaving for my Weekend Meeting/Retreat with Jimmy.

Keep me informed, as Jimmy and I both care for Heleena's progress.

Respectfully,
Bruce Patrick Brychek.

Donderdagmiddag 20 mei

Heleen was onrustig en versufd. Keek me wel aan, perste er een glimlach en een aantal kusjes uit maar ik had niet de indruk dat ze echt kontakt maakte. Weer ongecontroleerde pogingen om overeind te komen. Ben bij haar in bed gaan zitten (eerst gevraagd aan verpleging) en heb haar zoveel mogelijk vastgehouden waarna ze vrij snel in slaap viel. Ik zal eerlijk zijn: om haar zo versuft en ongecontroleerd bewegend te zien, is géén feest. De wetenschap dat het erbij hoort en dat het normale stapjes in het proces naar herstel zijn, geeft troost. Tegen haar aan kunnen zitten, goed vasthouden, haar kunnen kalmeren en een uur met haar alleen zijn, is wel een feest.
Ook het gesprek met Dr. Adriana Martin had iets dubbels. Heleen ging goed vooruit, haar reacties en bewegingen zijn "normaal". Fysio- en bewegingstherapie krijgt ze al dagelijks (zal volgende keer vragen sinds wanneer) en ze gaan ook met medicatie iets aan haar verkrampte armen, benen en nek doen. Maar dat kan weken duren voordat dat effect heeft... Weken? Daar moest ik toch even bij slikken. Dat het een lang en moeilijk proces gaat worden was al eerder duidelijk maar de gedachte dat het nog weken duurt voordat zij van die verkrampingen af is, valt zeer zwaar.
Maar het zal erbij horen en ik moet toch steeds denken aan de man die eerst naast haar lag en die drie maanden op de intensive care heeft gelegen. Ook met een hersentrauma. Ik zag hem weer gisteren met zijn familie naar buiten lopen. Voorzichtig maar zeer goed gestemd. Het herstel van Heleen vordert langzaam maar ze loopt nog in alle opzichten voor op het herstel van die man eerder. Dus als Heleentje over twee maanden ook zo het ziekenhuis uit schuifelt, ben ik de gelukkigste man op aarde.

Heleen ligt er vandaag precies een maand.
En wat een spannende maand was het. Van kritieke toestand naar hoop op volledig herstel. En eigenijk groeit het vertrouwen op volledig herstel ook met de dag. Maar iedere dag een blog wordt een beetje als een boek over groeiend gras. Het wordt een blog aan mijn been (vind ik zelf een hele leuke woordspeling). Er zitten goede dagen tussen maar ook de slechte horen er bij. Het valt mij soms moeilijk over ieder bezoek iets positiefs te melden en ik wil wel eens gewoon bijkomen of nagenieten van een bezoek zonder dat meteen met anderen te moeten delen. Dus niet meer iedere dag een blog. Ik weet dat er heel veel mensen zijn die de dag met het blog/een update beginnen of eindigen, aan hen zeg ik sorry maar ik hoop op begrip. Als je een volger van het blog wordt, krijg je automatisch een berichtje bij het verschijnen een nieuwe bijdrage. Lekker makkelijk. Er zijn inmiddels al 35 berichten gepubliceerd en onwaarschijnlijk veel reacties. Overwegend positief al zaten er wel eens twijfelachtige tussen. Ik ga natuurlijk wel gewoon door met het blog en zal ook anderen om bijdragen vragen, maar even niet dagelijks.
Probeer de afnemende frequentie alsjeblieft niet negatief uit te leggen.
Heleen wandelt rustig voort op de weg van herstel en ik loop aan haar zij.
Positief en blakend van vertrouwen.

Liefs

Eric

PS Ik lees nog steeds alle mail aan haar voor. Adres is bekend.

Woensdagavond 19 mei

Bij het mddagbezoek was Heleen weer druk in de weer. Maar helder en goed kontakt. En de bewegingen leken rustiger en beter beheerst. Ze herkende duidelijk Carola en Hjordis. En ze glimlachte heel veel. Dr. Carlos was weer positief. Ze gaan met de vochtregulering ook proberen iets aan haar verkrampte houding te doen, ze leek nu al iets flexibeler. Omdat ze steeds probeert overeind te gaan zitten gaan ze binnenkort ook haar bed zo nu en dan naar een zitpositie proberen te brengen. Maar rustig en geleidelijk. En er gaat iets aan komen van fysio- en bewegingstherapie. Alles op zijn tijd.
Bij het avondbezoek sliep ze weer heerlijk. Zelfs de massages van Jorge konden haar niet wekken. Maar het was fijn haar zo lekker te zien liggen, zonder verkrampingen en met een hele rustige ademhaling. Een welverdiende rust.

Liefs

Eric

Woensdagmorgen 19 mei

Gisteravond sliep Heleen rustig en vredig. Eigen slaap, eigen ademhaling. Gewoon lekker om te zien.

Op verzoek een update over deze schrijver.
Vanmorgen zijn mijn hulptroepen vertrokken. Missie volbracht. Mijn batterijen zijn geladen en ik kijk met vertrouwen vooruit. Gisteravond Olaf's verjaardag gevierd bij Ed en Jet. Hun fantastische gastvrijheid zorgde voor een uitermate gezellige avond. In de vijf dagen met Olaf, Wim en Harald weer kunnen ervaren wat echte vriendschap betekent. We hebben gelachen en gehuild. Wat een rijkdom...
En ondertussen draait de gewone wereld door. Ik moet bank- en verzekeringszaken regelen, huisvesting zoeken, autohuur verlengen, zal uiteindelijk ook iets met de politie moeten regelen enzovoort. Vanmorgen bij het sleepbedrijf geweest waar de droevige restanten van onze Landrover Santana staan. Heftig. Heftig. Maar opgelucht dat dat nu achter de rug is.

De wasmachine draait en straks mag ik weer naar Heleen.
Morgen aankomst nieuwe hulptroepen.

Het gaat goed met mij....

Liefs

Eric

Dinsdagmiddag 18 mei

Daar waar gisteren de positieve blik uit de tenen moest komen, lag het vandaag voor het oprapen... Heleen is van de beademingsapparatuur!!
Een belangrijke en memorabele stap. Haar "tracheo" zit nu aangesloten op een apparaatje dat zuurstof langs blaast zodat ze dat een beetje extra krijgt maar zoals ik het begreep is dat een standaard-aktie bij het afkoppelen van de beademing. Dr. Juan Carlos was net zo positief over de stapjes van Heleen als Dr. Carlos gisteren. Wat een (h)eerlijke man. Hij praat over Heleen alsof het zijn eigen kind betreft. Geruststellend en hartverwarmend. We moeten geduld hebben. Alles ligt binnen de normale parameters, haar huidige bewegingen passen bij haar actuele toestand. Géén zorgen, alléén geloof en geduld.

En dat is er. Na de emoties van gisteren, stonden we vanmorgen verkwikt op. De stap van Heleen zorgde voor een onbekommerde en heerlijke lunch.
Straks nemen de mannen, tijdelijk, afscheid van Heleen en daarna gaan we bij lieve vrienden aan "de toverdrank".

Liefs

Eric

Maandagnacht 17/18 mei

Vanmiddag sliep ons Heleentje. Een natuurlijke slaap, heerlijk om te zien. De dokter (Dr. Carlos Pascuccio) was zonder meer positief. Goede vooruitgang en we moeten alleen een beetje geduld hebben. Ze gaan nog een beetje klooien met de vochthuishouding omdat ze teveel vocht vasthoudt. Verder alles goed en positief. 's Avond was Heleen druk en bewegelijk. Veel bewegen met hoofd en benen. Positief want er zaten weer een paar nieuwe bewegingen tussen, echter vervelend om naar te kijken want je kon zien hoeveel kracht het kostte. Goede dag. Weer een kleine stap verder.

Ik zit bovenstaand verslag te doen aan mijn vrienden maar kan zien dat het bij Olaf verkeerd valt. Hij voelt als géén ander dat het positivisme uit mijn tenen moet komen en dat ik mij in alle bochten moet wringen om er een positieve slag aan te geven.
We stellen vast dat het eigenlijk allemaal gewoon helemaal kut is. En we janken. Doet niks af aan ons geloof in een goede afloop. Maar ondertussen is het gewoon kut en willen we onze Heleen terug. Veel tranen, veel knuffels, veel schouders. En dan toch weer een stukje beter.
En daarna zijn verjaardag. Veel drank, pret, een traantje en uiteindelijk een feest van vriendschap. Het was goed en heel mooi. Heleen werd node gemist.

Ik verheug me op de dag dat ik haar over deze avond kan vertellen.

In liefde voor Heleen.
Eric

Zondagavond 16 mei

Heleen was helder en aktief vanmiddag. Veel tijd met haar kunnen doorbrengen. Nieuwe bewegingen. Ze kan haar hoofd een 10 tot 15 cm optillen, onduidelijk is of dit een onwillekeurige spierreflex is of dat ze een betere houding zoekt. Wat wel duidelijk is dat ze probeert te communiceren. Voorzichtig ja knikken of nee schudden. Glimlachen, fronsen, knipogen. Wat ook duidelijk werd, is dat het haar ongelofelijk veel energie kost. Na 50 minuten zakte ze langzaam weg. De dokter (Assuncion) was enthousiast maar verbond er géén gevolgen aan zoals ontslag uit Intensive Care.
's Avonds was duidelijk dat haar krachtsinspanningen die middag te veel hadden gekost. Ze was vermoeid en moest moeite doen om haar ogen open te houden. Bij bezoekwisselingen, leeft ze echt op en spant zich tot het uiterste in om een blijk van herkenning te geven.
Jorge en Carola waren bij haar. Carola heel kort en Jorge heeft een half uur zijn "ding" gedaan. Massage, zingen en dat soort dingen. Heleen is er gek op en als je Jorge zijn naam noemt, tovert ze een glimlach tevoorschijn.
Met ingang van vandaag stel ik een nieuw bezoekersmaximum in. Drie. Conform de regels. Lijkt me beter voor Heleen.
Vandaag was weer een goede stap. Een fijne dag.
Ik kijk uit naar het bezoek van morgen!

Eric

Zaterdagavond 15 mei

Ons prinsesje maakte een vermoeide indruk vanmiddag. Wist nog aansluiting te maken met Frank en Marita die vandaag vertrokken. Ook Olaf herkende ze. Ik heb haar nauwelijks "gesproken" maar gewoon vastgehouden. De Duitse dokter Christophe Giwer stelde droog vast dat het allemaal wel langzaam ging bij Heleen. Hij zag vooruitgang maar vond het traag. Hij had niet het gevoel kontakt met haar te maken. Toen ik vertelde van het knipogen en kussen, was hij licht verbaasd. Lippen tuiten voor een kus is géén spierreflex. Hij grapte dat Heleen hem nog niet gekust had. Toen ik droog vaststelde dat dat juist een teken van vol bewustzijn was, moest zelfs hij lachen.
Het avondbezoek was ronduit teleurstellend. Ze hadden Heleen een rustgevend middel gegeven om haar uit te laten rusten van het trillen en de inspanning. Ze was in een hele diepe slaap. Kort bezoek. Wim (niet haar broer), Harald en Jorge waren langs maar daar kreeg ze niks van mee.
Ook ik ben moe. Gewoon een slome dag kennelijk.
Morgen met frisse moed verder op de weg van het herstel.

Eric

Vrijdagnacht 14 mei

Een bewogen dag. Bij het middagbezoek was Heleen half slapend, half vechtend om haar ogen open te doen en te kijken wie er met haar sprak. Ik heb haar ogen niet open gezien maar Carola, nichtje Anneke en Frank wel. Bij het gesprek met de dokter (Adriana Martin) werd duidelijk dat Heleen nog versuft was van de verdoving die ze haar hadden gegeven ten behoeve van de MRI scan. Dat hadden ze gedaan omdat ze tijdens die scan niet mag bewegen. De "uitslag" van de MRI was goed. De beschadigingen waren goed zichtbaar (de eerder genoemde en slinkende bloedpropjes en kneuzingen) maar er was géén enkele indicatie voor een blijvende schade. Dat betekent niet dat er géén blijvende schade zal zijn maar in ieder geval is die middels MRI niet vast te stellen. Linksom of rechtsom een positieve uitslag. De huidige behandeling wordt gewoon voortgezet en als het tempo van de afgelopen dagen zich voortzet, is het afkoppelen van de beademingsapparaatuur en verplaatsing naar een andere afdeling mogelijk.
Het avondbezoek was een puinhoop. Door een fout in mijn bezoekschema, waren we met vijf mensen. Nadat ik iemand, met pijn in het hart, gevraagd had een andere keer terug te komen bleek alles op losse schroeven te staan. Er kwam een spoedopname tussendoor. Ik mocht uiteindelijk pas om negen uur (na een uur wachten) bij Heleen langs. De andere bezoekers voor Heleen waren al afgehaakt. Bezoek was daardoor slechts een kwartiertje. Ze was keihard aan het vechten. Bezweet en trillend deed ze haar best zo helder mogelijk naar mij te kijken en te reageren. Ik heb haar kunnen uitleggen dat het allemaal reacties van haar lichaam zijn op het "heraansluiten" van de spieren. Geprobeerd haar te kalmeren. Ze reageerde heel lief en begrijpend.
Deze dagen lijken mij voor haar het zwaarst. Wel een besef dat er iets aan de hand is, besef van korte emotionele bezoeken en dan weer in je eentje door moeten met trillen en schudden. Niet in staat je te uiten of iets aan je positie te veranderen. En alhoewel ik natuurlijk buitengewoon gelukkig ben met het terugkeren van haar bewustzijn, maakt het het ook hartverscheurend haar daar alleen te moeten laten. De dappere prinses en haar part-time deeltijd prins....
Het is en kan niet anders.
Ondertussen zijn mijn hulptroepen gearriveerd. Ik voelde me al beter toen hun vliegtuig op Ibiza aan het landen was. En we hebben een eerste voorzichtige avond in Ibiza stad gehad. Veel drank en veel praten. Steun. Troost. Begrip. Pret. Heerlijk.
Laat geworden.

Knuffel.

Eric

Donderdagavond 13 mei

Ze heeft me gekust!!!
Eigenlijk moet ik zeggen: ik kuste haar en zij tuitte haar lippen. Een echte zoen. De beste zoen. Ook dat moet ik relativeren want door de slangetjes en buizen zijn het maar halve zoenen op de mond, maar toch.
Ik wist eerst niet wat er gebeurde en dacht nog aan een spierreflex. Vergeet het maar. Ik heb haar minstens tien keer gekust en iedere keer tuitte zij haar lippen. En we hebben gecommuniceerd. Ik praatte en zij kneep met haar ogen. Boven iedere twijfel verheven. Ze wist wie ik was (enorme opluchting van mijn kant), ze wist waar ze was, ze vond de doktoren en verpleegsters aardig, begreep dat er maar twee bezoekuren per dag zijn, dat ik trots op haar ben, enzovoort, enzovoort. Onduidelijk bleef nog of ze me goed kon zien. Die vraag beantwoordde ze niet. Maar we hebben ook nog niks afgesproken qua ja of nee dus die vraag en vele andere gaan morgen en later beantwoord worden.
Overigens heeft ook één van de zusters gezien dat zij haar lippen tuitte om te zoenen. De zuster vond het schattig. Leuk, maar het betekent dat Heleen binnenkort van de beademing af kan. Weer een stap in de goede richting.
Ik denk dat communicatie de meest essentiële vorm van bewustzijn is. Vanaf hier is alles mogelijk. Er is nog een lange weg te gaan die zich eerder omhoog slingert, dan dat het een rechte weg gaat zijn. Misschien dat ze de komende dagen weer even in een lager bewustzijns niveau moet zitten. Kan. Het heraansluiten van de spieren is een pijnlijk en langzaam proces. Kan. Misschien werkt niet alles even goed en/of even snel. Kan. Maar de Heleen die wij liefhebben heeft zich al even voorzichtig gemeld en we kunnen eindelijk weer slapen in de overtuiging dat ze terug gaat komen.

Graag had ik vanavond iedereen gebeld maar dat lukte even niet. Wij hebben op de UCI/Intensive Care veel steun gehad van (Spaanse) families, vanavond was de kans om een heel klein beetje steun terug te geven dus die greep ik met beide handen aan. Mamma Rudy, broer Wim, zus Dineke en vriendin Elsbeth vlogen vanavond ten tijde van het bezoekuur terug naar Nederland maar middels een sms waren zij op de hoogte en huilend van blijdschap vlogen ze van Ibiza. Freda (mijn moeder) sliep al maar leest dit morgenochtend en dan belt ze me wel.

Heerlijke Hemelsvaartdag! Morgen komen mijn eerste eigen hulptroepen aan en dan gaat het dak er vijf dagen af.

Wordt vervolgd.
In liefde voor Heleen.

Eric

donderdagmiddag 13 mei

Voor Heleen

Vanavond weer terug naar Nederland. Voor de 2e keer in korte tijd moet ik je achterlaten, zo voelt het. En weer valt het zwaar. Vanmiddag kon ik weer met eigen ogen zien dat, na die heel vele kleine babystapjes die je al had gezet, je wat mij betreft mammoetstappen aan het maken bent. Je ogen kijken en zien, je hoort en begrijpt, je bewegingen zijn stukje bij beetje doelbewuster aan het worden. Net als gisteren loop ik over van trots dat je dit al hebt bereikt. Je bent er nog lang niet maar mijn God, wat ben je al van ver gekomen. Als ik grapjes tegen je maak dat we (ik met zweethandjes van de opwinding, jij aan 't transpireren omdat je dat door het hersentrauma allemaal nog niet goed kunt reguleren) veel te veel aan 't kleffen zijn en dat ik even een doekje wil pakken, lach je naar me, ik weet 't 100% zeker. Als ik in de loop van 't gesprek nogmaals tracht grappig te zijn, doe je 't weer, je lacht (al lijkt dit op 't moment nog wel wat meer op grimassen omdat de linkerhelft van je mond nog niet helemaal doet wat je wilt). Ik probeer de ventilator aan te zetten (lukt niet trouwens, verpleegkundige biedt alsnog uitkomst) en zie dat je ogen me volgen, je houdt alles nauwlettend in de gaten.
Ik vertel je nogmaals waar je bent en waarom, en dat alle piepjes en bliepjes om je heen je op dit moment helpen om door deze tijd heen te komen. Ik geef je nog meer kussen op je wang en je voorhoofd, ook een hele vette van Eric die dit bezoekuur niet mee kon omdat we anders met te veel zijn. Ik neem afscheid van je en beloof je dat ik snel weer bij je terug zal zijn. Ik troost me met de gedachte dat Eric, jouw en onze ongelofelijke rots in de branding bij je blijft, en dat ook de komende periode veel mensen die van je houden je zullen komen helpen wakker te worden.
In het gesprek met de artsen bevestigen ze dat je inderdaad weer meer alert bent dan gisteren, je had vanochtend zelfs naar één van de artsen 'gezwaaid'. De hoeveelheid zuurstof die je nog ter ondersteuning toegediend krijgt is nog slechts minimaal, je doet het al bijna helemaal zelf! Nogmaals, de weg naar volledig herstel gaat een lange worden. Voor nu kan ik alleen maar dankbaar zijn voor het feit dat je wakker aan 't worden bent uit de hele boze droom waar we allemaal in zitten.
Zo trots op je, met heel veel liefde,
Elsbeth

Woensdagochtend 12 mei

Lieve Heleen,
Op de boot terug naar Denia bundel ik mijn gedachten. De afgelopen drie dagen ben ik bij je geweest en heb ik weer heel veel van je geleerd. Nog geen ander halve maand geleden vertelde je dat je meer aan het observeren bent in het leven en wat minder je mening deelt. Dat vond ik mooi om te horen, ook interessant. Wat een vriendin ben
je voor me en wat ben ik blij dat ik de afgelopen dagen bij je kon zijn.

Ik heb je moeder Rudy, je broer Wim, je zus Dineke, je vriendinnen Leonie en Elsbeth heel veel beter leren kennen. Drie dagen bij elkaar onder de pannen, ik ging vanmorgen weg en opeens was er een hele hechte band. Eric, wat een super kanjer van een vriend heb je, groot ontzag voor zijn rust en vastberadenheid en wat een schat. Vanmorgen
heeft hij me naar de boot gebracht. De zorg waarmee hij jou, jouw familie, en al je vrienden en vriendinnen omringt is meer dan gigantisch. We hebben net nog samen bloemen gekocht, een kop koffie gedronken en een fijn gesprek gehad. Ik heb ontzettend veel ontzag voor hem, wat een schat is hij.
En hoe gaat het met jou? Hoe waren de afgelopen dagen? De eerste keer dat ik je zag moest ik een beetje schrikken, zoals we wel vaker zeggen, een blik zegt meer dan 1000 woorden. Ik heb met tranen in mijn ogen zachtjes met je gepraat, verteld over de yoga school, over het leven, over relaties en dat jij straks weer met je voeten in het
zand staat. Lekker een beetje yoga doen. Ik merkte dat je oog open was en even later je andere oog ook. We hadden geen oogcontact maar ik weet dat jij wist dat ik er was. Ik ben bij je gebleven en even later heb ik Eric gehaald. Eergisteren was je heel onrustig, een hoge hartslag, je was volop aan het knokken, je trok constant je benen op, een beetje krampachtig, je had het moeilijk. Minder fijn om dit mee te maken maar ook blij dat je zo actief kan zijn. Je hartslag liep op maar werd lager toen ik samen met je zei ; ‘adem in…..adem uit’, ‘adem in….. adem uit’, adem in …. adem uit’. De doktoren vertelde Eric en Wim dat je alleen actief bent als wij er zijn. Doe maar rustig aan, neem de tijd, de tijd die jij nodig hebt.
Gistermiddag lag je rustig te slapen, nog verdoofd omdat je ‘s ochtend een tracheotomie gehad had. Het mooie, je eindelijk weer eens normaal en ontspannen zien ademen zonder een buis in je mond. Het doet je goed, rustig en heel ontspannen, vertrouwde Heleen.
Nu op de boot terug, ik kijk uit het raam en zie de vuurtoren van Formentera, jij ligt lekker te slapen of hebt wellicht je ogen half open en luistert een naar de muziek op je ipod. Michael Franti hoop ik, a Free World en Everybody has to live together. Tegen Eric heb ik gezegd dat ik over twee weken terug ben. Ik ben blij met je, wat
een vriendin ben je voor me, jij hebt de regie en voor ons allemaal is dit een hele grote les in pluk de dag. Heleen, dank je wel, heerlijk dat ik bij je kon zijn, tot heel snel, ik hou van je.

Roel

12 mei 2010: Rudy's verjaardagscadeau

Heleen is niet meer in coma. Om maar eens met het goede nieuws in huis te vallen.
Dit was het verjaardagscadeau voor onze moeder Rudy, waar wij allemaal van meegenieten.
Heleen had beide ogen open en is zich bewust van wat er om haar heen gebeurt. Dit betekent ook volgens de artsen dat zij niet meer in coma is.

Iedereen heeft dit op zijn/haar eigen manier ervaren. Zelf heb ik eerst gevraagd of ze in mijn hand kon knijpen als ze mij hoorde. Dat gebeurde niet. Haar armen en handen waren vandaag behoorlijk verkrampt, maar dit kan morgen weer anders zijn. Dr. Adriana Martin legde uit dat dit door de spierinspanning komt. Ze ligt nogal te trekken aan de riemen waarmee haar polsen vastgebonden zijn. Maar haar ogen lijken echt contact met je te maken. Je hebt de indruk dat ze je ziet en hoort. En haar ogen bewegen nu ook bijna van hoek tot hoek.

Toen kwam ik op het idee om te vragen haar tong uit te steken als ze mij begrijpt. Ik deed het eerst voor. Het kost haar zoveel inspanning, dat ik mij bijna schuldig voel, maar ze deed het! Het was zeker geen "Sliep uit!", maar eerst begon ze haar tong een beetje te bewegen en daarna kwam hij een stukje over haar lippen. Jezus Mina, wat maakt je hart op dat moment een sprong! Was dit nou toeval? Ik putte mij uit in complimentjes. Jaaa Heleentje! Wat goed! Wat ben jij sterk! En wat maak je me blij! Want dit betekent dat je me hoort, dat je me ziet en dat je me begrijpt!

Ik heb het haar nog een keer aangedaan om het te proberen, en weer voldeed zij met dezelfde inspanning aan mijn verzoek. Dat kan toch geen toeval meer zijn? Dus ik zeg tegen Heleen: "Ik ga even de dokter halen, want die moet dit ook zien." Ik op zoek naar Adriana. Die zei mij eerst dat Heleen deze ochtend al heel erg alert was geweest, haar aankeek en volgens haar had Heleen naar haar gelachen. Of in ieder geval een poging daartoe gedaan. In het bijzijn van Adriana lukte het niet nog een keer, maar ik wist het al zeker. Achteraf vervloekte ik mijzelf, want ik had Heleen ook kunnen vragen of ze haar ogen wilde dicht te doen. Dat kost heel wat minder inspanning. Volgende keer.

Enfin, we zijn allemaal in een blije stemming met dit verjaardagscadeau. Rudy heeft de hele IC staff getrakteerd op taart, die wij gisteren hadden besteld bij de beste banketbakker in de buurt. Ik denk niet dat ze hun Helena snel zullen vergeten. Ook mama heeft ervaren dat Heleen haar herkende en reageerde. Ook zij heeft menig traan gelaten vandaag. Van geluk maar deels ook van verdriet, want aan de ene kant is het geweldig dat Heleen uit het dal klimt, aan de andere kant is het hartverscheurend om te zien dat er nog zoveel mis in dat bolletje en dat ze nog zo weinig kan. Elsbeth zei vandaag: Heleen is langzaamaan weer aan het "aansluiten". Ikzelf zie Heleen als Terminator 2. Tot moes geslagen, je denkt in eerste instantie: Die is er geweest. Maar al die metalen klodders kruipen naar elkaar toe en regenereren tot de oude Terminator. Daar ga ik vanuit! In deze vergelijking AUB wel even vergeten dat de Terminator een slechterik was.

Bij de informe medico bevestigde Adriana dat Heleen op de goede weg is. Alle reserves die ik gebruikelijkerwijs heb, werden vakkundig van tafel geveegd. Er was weinig abnormaals aan Heleen's wijze van bijkomen. Het schijnt te horen bij patienten die een hersentrauma hebben opgelopen. Zij kon ook bevestigen dat Heleen niet meer in coma is. Het gaat er volgens Adriana niet zozeer om hoe Heleen vandaag is, het gaat erom hoe zij morgen is, en overmorgen en de dag erna. Als het elke dag een beetje beter gaat, dan gaat zich hopelijk het wonder voltrekken waar we allemaal naar verlangen.

Wim

Dinsdagmiddag 11 mei

Heleen heeft een geslaagde tracheotomie ondergaan! Een buisje rechtstreeks in haar luchtpijp, een relatief lichte operatie maar er waren ook géén complicaties of bijzonderheden. Voor het eerst sinds het ongeluk, weer vrij zicht op haar lippen. Voor ons prettig maar voor Heleen natuurlijk helemaal fijn dat ze haar mond weer gewoon kan bewegen, slikken en kuchen. Via een slangetje door haar neus (schijnt niet zo vervelend te voelen als het er uitziet) krijgt ze haar voeding. Bij het bezoek van vanmiddag lag ze er rustig bij. Ze ligt weer aan de beademing maar dat is tijdelijk om haar na de operatie even rust te geven. De voor vandaag geplande MRI wordt even uitgesteld omdat er "urgentere" patiënten voor moeten gaan. Klinkt raar maar is fijn om te horen dat zij niet tot die categorie wordt gerekend. De MRI is sowieso slechts voor nader onderzoek, de huidige behandeling (gewoon wachten tot ze bijkomt eigenlijk) wordt gewoon voortgezet. Terwijl Heleen heen en weer gaat tussen rustig slapen en vechten om bij te komen, lopen de spanningen rondom haar bed op. Niet alleen bij ons als familie en vrienden maar inmiddels ook duidelijk bij de doktoren. Iedere dag dat ze niet bijkomt is in feite een teleurstelling maar we zien haar aan de buitenkant nog iedere dag opknappen en we kunnen/willen niet anders dan positief denken dat hetzelfde helingsproces zich aan de binnenkant afspeelt.
Ik zal haar vanavond dus voor het eerst in weken weer een zachtjes op haar mond kussen. En ook een keertje namens alle lezers van dit blog. Wellicht dat dat nog iets helpt en anders wachten we gewoon geduldig tot zij beslist dat ze er klaar voor is.

Eric

PS Gisteravond zijn zus Dineke en vriendin Elsbeth aangekomen. Leonie is vanochtend vertrokken en we missen haar al. Roel is er nog wel en zorgt voor de nodige frisse wind en blijmoedigheid.

Zondagmiddag 9 mei

Beste vrienden,

Vanmiddag had Heleen haar beide ogen weer open.

Ik zie dit graag als een goed teken, maar ik maak me ook zorgen dat ze in het luchtledige staren. Als je rond haar bed loopt, lijken haar ogen je wel enigszins te volgen, maar de oogbeweging is zeer beperkt. Waar een normaal mens de irissen naar beide ooghoeken kan bewegen, is dat bij Heleen niet het geval. Het zijn bewegingkjes binnen een heel beperkte ruimte in het midden van het oog. Ik zette haar Yogamuziek wat harder, aaide een beetje over haar voorhoofd, en toen deed ze haar ogen dicht en zakte met haar hartslag terug in slaap.

In elk geval heeft ze nog niet het bewustzijn om op vragen te reageren. Ik heb ook vandaag weer gevraagd: Als je me hoort, meisje, knijp dan maar in mijn hand! Geen reactie. Ze knijpt wel vaak als je een hand in de hare legt, maar nog niet op commando. Dit is het bewustzijnsniveau dat nodig is om die verrekte tube uit haar keel te verwijderen.

In de contacten met de doctoren, merk ik ook dat zij steeds meer vragen of Heleen al reageert op ons. Daaruit maak ik toch op dat ze dat enigszins verwachten rond deze tijd.

Laten we er geen doekjes om winden: Heleen's hersenen zijn beschadigd door de klap. Dat hoeft op termijn geen probleem te zijn als haar hersens die schade zelf kunnen herstellen. Vergelijk het met een snee of een schaafwond of een bloeduitstorting. Daar zie je na een paar weken of maanden niets meer van. Maar als je vingertopje wordt afgehakt, groeit die niet meer aan. De vraag is nu welk soort schade Heleen heeft opgelopen.

Vandaag hadden we bij de "informe medico" dokter "Rosa", die wij nog niet eerder hadden gezien. Zij vertelde dat er in de toestand van Heleen weinig verandering was. Ze bleef stabiel, zonder koorts en zonder sedatie. Dat was allemaal goed. Ook zij informeerde of Heleen al bewuste respons kon geven op onze vragen. Wij moesten haar en onszelf teleurstellen.

Verder opperde zij dat er wat haar betreft een "discrepantie" was tussen haar bewustzijn en de beelden op de scans. De scans vertoonden wel wat lichte beschadigingen, of "lesiones" zoals ze het noemde, maar niet zodanig dat het haar gebrek aan reacties zou rechtvaardigen. Ze had het over een "problema neurologico".

Ik vroeg in het spaans: Is dat in uw ervaring abnormaal? Nee, nee, nee, het was niet abnormaal. Gelukkig maar!

Kan dit wel gewoon goedkomen mettertijd? Ja, ja, naturlijk!

Ze hield verder weer het inmidddels bekende verhaal dat elk geval verschilt. Soms zien ze veel schade, waarbij de patient gewoon wakker is, en helemaal herstelt, en soms zien ze weinig schade waarbij de patient lang in coma blijft en/of niet volledig herstelt.

Tussen de regels door meende ik toch wel te kunnen lezen dat zij liever had gezien dat Heleen al wat meer reageerde. In mijn achterhoofd heb ik dan ook de woorden van dokter Juan Carlos: "I think she will regain consciousness soon". Maar dat soon duurt nu wel al een week.

Ik wil natuurlijk zelf ook heel graag positief blijven, maar niet tegen beter weten in. Zo zit ik nu eenmaal niet in elkaar. Vandaar mijn kanttekeningen. Zo word ik heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees.

Wat betreft die hoop, ondervroeg ik vandaag weer de zoon van de vader die drie maand geleden van de vrachtwagen gevallen is en drie weken in coma had gelegen. Deze man had op de scans veel meer schade en is na 4 dagen ook nog geopereerd om de hersendruk te verlichten. En hij heeft een tracheatomy gehad, maar is sinds eergisteren naar beneden verhuisd. Dat wil zeggen van de Intensive Care af. Deze man loopt, eet, spreekt en is weer helemaal de oude. "Hoe werd jouw vader eigenlijk wakker?"

Die zoon legt mij uit dat zijn vader eerst zijn ogen open had "pero sin mirar". Zonder te kijken dus. Dat hij begon te reageren op commando's duurde ook nog ruim een week. Welnu, dat lijkt toch verdomd veel op Heleen nu. Dus ik houd moed.

Wim