Donderdagmiddag 22 juli

Heleen heeft vanaf haar kamer uitzicht op de duinen, een stukje Wijk aan Zee en in de verte de Hoogovens. Het andere uitzicht, dat van een voorspoedig herstel, is met de opname in Heliomare weer scherper geworden. Wat een fijne plek! Natuurlijk, met dit weer op loopafstand van de zee is natuurlijk al buitengewoon prettig. Maar wat nog veel belangrijker is, is het warme bad van professionaliteit in Heliomare. Ongelofelijk. Hoogste tijd voor mij om een stapje terug te doen en ruimte te geven aan deze groep van zeer ervaren en gepassioneerde begeleiders. Over alles is en wordt nagedacht. Ieder detail is belangrijk. En alles wordt voortvarend aangepakt. En Heleen staat centraal. Heleen voelt zich er ook prettig. Ze wil aan de slag en heeft het gevoel dat het in Heliomare ook kan. "Haar progressie zo goed mogelijk begeleiden" is een uitspraak van de revaldatiearts. Kreeg ik kippevel van. Haar revaldatiearts is sowieso een heel fijn mens. Ik ga er niet teveel over zeggen want ik weet dat hij dit blog heeft gelezen en dus misschien nog leest. Maar weet dat hij eindverantwoordelijk is voor de revalidatie van Heleen en dat Heleen en ik daar een heel goed gevoel bij hebben.
Deze beginperiode in Heliomare is vooral wederzijdse kennismaking. Zij willen weten waar Heleen nu staat en waar ze heen wil. En daar hun intensieve therapieën op afstemmen. Eerste streven is de weekeinden naar huis. Bedoeling is echt doordeweeks therapie en in het weekend de thuisomgeving herontdekken. Hoe lang het gaat duren, is van teveel faktoren afhankelijk om iets zinnigs over te zeggen. Ik zelf ga uit van een half jaar Heliomare en daarna vanuit thuis nog een vergelijkbare periode dagbehandeling. En ik weet dat sommige mensen daar van zullen schrikken maar door de positieve toon van het blog en de progressie van de afgelopen weken, is er een weinig reëel beeld ontstaan. Mea culpa. Maar het is nog steeds een kwestie van stapje voor stapje. Geduld vrienden, geduld.
Inmiddels is ook de rol van bezoek duidelijk. Het is goed zolang het niet ten koste van de therapieën gaat. Vanaf 2 augustus, doordeweeks van 18:30 tot 20:30, maximaal drie personen per avond, bezoek moet vantevoren worden aangemeld, géén spontane akties en/of verrassingen. Het loopt via mij dus stuur me een mailtje als je wilt komen. Mailadres van Heleen.

Wat een fijne plek. Wat een fijne instelling. Wat een fijne mensen.
En wat een fijne vooruitzichten.

Liefs.

Eric

Donderdagavond 15 juli

Aanstaande maandag loopt Heleen met mij aan haar arm, het St Lucas Andreas Ziekenhuis uit... En dan gaan we met Heleen's eigen auto (ik rij) naar Revalidatiecentrum Heliomare in Wijk aan Zee.
Het tempo van de afgelopen weken, blijft zich voortzetten. Iedere dag meer Heleen. Iedere dag een betere Heleen. En ze is klaar om te knokken in het revalidatiecentrum. Ze loopt nu (voorzichtig) zelfstandig met een wandelstok. Het praten gaat steeds beter en makkelijker en het begint ook weer op haar eigen stem te lijken. Ze eet steeds meer en beter en het einde van de neussonde is in zicht. De herinneringen groeien, plaats en tijd blijven echter moeilijk. Lezen en schrijven gaan moeizaam maar het gaat wel. Handen en armen komen steeds beter in vorm. Het goede humeur, de grapjes en de zin om te vechten voor herstel, zijn onverminderd.
In Heliomare gaan ze eerst kijken wat haar huidige geestelijke en fysieke toestand is. Dan bespreken ze met Heleen haar wensen en stellen ze op maat een revalidatieprogramma voor haar samen. Alles zal er op gericht zijn haar zo snel mogelijk weer zelfstandig te laten functioneren en haar naar huis te sturen. Het gaat wel even duren voor er een prognose of een tijdsduur kan worden gegeven. Het gaat überhaupt nog wel even duren. Maar we hebben geduld. Een herstelde Heleen is de moeite van het wachten meer dan waard.
Het adres van Heliomare is: Relweg 51, 1949 EC Wijk aan Zee
Handig voor mensen die een kaartje willen sturen (goede leesoefening) of later op bezoek willen komen. Tijden en mogelijkheden nog niet bekend. Ga ik met Heliomare en Heleen overleggen en kom ik nog op terug.
Heliomare ligt prachtig in de duinen. Het is er licht en ruim en doet een beetje denken aan een vakantie-resort. Het zal géén vakantie worden voor Heleen maar hopelijk wel een plek waar het herstel zich zo snel mogelijk kan voortzetten.
Volgende week een strandwandeling met Heleen, dromen worden bewaarheid.

Liefs

Eric

Dinsdagavond 6 juli

Heleen wordt wereldkampioen!
Sorry voor de lange stilte maar het was druk. Sinds gisteren ligt Heleen op de afdeling Neurologie. Een "gewone" verpleegafdeling. Na 74 dagen intensive care... Gisteren was even wennen maar vandaag was weer een hele goede dag. Zoals we die de afgelopen weken heel veel hebben. Heleen blijft iedereen verbazen met haar vooruitgang. Fysiek en geestelijk. Het praten gaat nu goed en ze is duidelijk verstaanbaar. Humor, heel bijdehand en vaak het laatste woord. Informeert belangstellend naar alles en iedereen. Weet zich soms de kleinste details te herinneren. Weliswaar fragmentarisch en soms verward maar alle informatie is er nog. Ze wordt nu al een tijdje "doorgezaagd" door neurologen en ze wordt gek van al die vragen. Ze voelt dat ze alles nog weet maar raakt gefrustreerd als ze er niet op kan komen. Ik kan het me goed voorstellen maar weet dat dit goed gaat komen. Sinds zondag is ze ook weer blond. Daarvoor kortgeknipt zwart/grijs maar twee super aardige verpleegsters van de intensive care hebben heur haar geverfd en het is prachtig. Ook uiterlijk komt de oude Heleen steeds dichterbij. Haar benen worden ook weer wat dikker. Dat is prettig want ze loopt! Bescheiden stukjes en ondersteund maar iedere dag een stukje verder en minder ondersteund. Lekker in haar eigen jogging broek (roze) en een leuk t-shirt. In de rolstoel zijn we al heel even naar buiten geweest. De stoep van het ziekenhuis was ver genoeg en toen werden al die indrukken teveel. Vandaag namen we afscheid van het laatste infuus en katheter. Wat rest is de mini-tracheo/canule die morgen of overmorgen wordt weggehaald en de neussonde die weer een tijdje later weg mag.
Even tussendoor vanaf hier de geweldige verpleging bedanken. Saskia en Gea die op de intensive care anderhalf uur bezig zijn geweest Heleen's haar te verven. Jelle en Jeroen die vandaag besloten de katheter te verwijderen en zichzelf daarmee een hoop extra werk op de hals haalden omdat ze Heleen nu steeds naar het toilet moeten helpen. Verplegers die het belang van uiterlijk en waardigheid voor een patiënt begrijpen. Welke positieve bijdrage zulks heeft op het herstel. Fantastisch. Dankbaar. We zijn weer eens dankbaar.
Het is onduidelijk hoe lang ze op Neurologie moet liggen. Horen we wel, er wordt ondertussen nog steeds hard aan en met haar gewerkt door fysio- en ergotherapie en logopedie. Ook de rol van bezoek is onduidelijk, Heleen reageert goed op familie en zeer naaste vrienden maar het is soms ook te vermoeiend. We handhaven vooralsnog de regel dat niemand langs mag zonder met mij te overleggen. Tot de artsen of Heleen aangeven dat het anders kan.
We maken ons klaar voor de grote (en helaas ook lange) finale in het revalidatiecentrum. Maar de uitslag staat al vast.
Heleentje is wereldkampioen!

In liefde.

Eric

Donderdagavond 1 juli

Lieve mensen,

Wat kan er in een week veel gebeuren! Wat is het super fijn dat onze Heleen veilig aangekomen is in Amsterdam in het Lucas Andreas Ziekenhuis. Afgelopen maandag met prachtig weer op de fiets naar t ziekenhuis, ik wist niet wat ik zag, daar zat/lag een stralende, blije, bewegelijke Heleen met knalblauwe ogen me aan te kijken. Het is zoo fijn om gewoon bij haar te zijn, een beetje kletsen, ze communiceert terug met duim omhoog, high fives, een lach of een knik. Ik ga aan haar voeteneind staan en vraag of ze even wil fietsen (omdat ze zo bewegelijk is met haar benen), een ja-knik en lach, ik pak haar voeten en zet deze tegen mijn schouders en hopla daar gaan haar benen.... Ondertussen blijft ze Eric met haar ogen volgen, hij is haar Garding Angel, haar held!
Eric is aan het rommelen met spulletjes, ik sta naast haar en ineens fluistert ze: ‘weet jij wie die mensen zijn?’.... Totaal uit het veld geslagen van deze fluisterende volzin geef ik antwoord dat dat het verplegend personeel is... Daarna fluistert ze: ‘ik wil graag naar buiten’ Eric en ik zijn overrompeld door de volzinnen en hij geeft haar antwoord dat ze zo snel als maar mogelijk naar buiten gaan want ook hij kan niet wachten om met haar in een rolstoel eens buiten rond te lopen...
Na een uurtje bij Heleen geweest te zijn willen we vertrekken dit houdt in dat haar arm vast gemaakt moet worden zodat ze de sonde niet uit haar neus trekt, Eric begint met het vastmaken, paniek in Heleen’s ogen, ze wil natuurlijk niet vast gebonden worden, Heleen zegt tegen Eric, ‘ik wil naar huis’.... Slik, Eric blijft nog, ik vertrek....
Later begreep ik van Eric dat hij met haar een “deal” maakt over het vastbinden: ‘je hoeft niet meer vast als jij de sonde er niet uittrekt, Heleen’s antwoord hierop was: ‘DEAL’ en zo geschiedde! Ongelovelijk!!

Woensdagmiddag fiets ik weer naar Heleen, ik zie aan haar ogen dat ze heel moe is, ik ben er alleen en klets wat met haar ik vertel haar dat ik gisterenavond met Eric ben gaan eten (ze vraagt: ‘waar?’ Bussia, zeg ik, ‘Oh...leuk!’) maar dat we eigenlijk zouden varen maar dat de boot kapot was... (ze zegt: ‘wat jammer’) en dan ineens vraagt ze: ‘Hoe is het met Gijs?’ ik schrik ervan, nu weet ik het zeker; ze weet donders goed wie ik ben!

Later in Heleen’s tuin met Eric heeft Eric de overtreffende trap over het bezoek van Josie. Josie komt binnen en Heleen fluistert in het Engels (!!) ‘How are you? How is Gregor doing?’ (note: Josie’s vriend Gregor is ziek).... Ongelovelijk ze stapt automatisch over in het Engels met Josie en weet ook dat hij ziek is.

Na 20 minuten laat ik haar alleen, ze is heel moe, je ziet het aan haar ogen, bezoek is heel fijn en inspirerend voor haar maar heel vermoeiend, het is ook gewoon fijn om bij haar te zitten, niet teveel te vragen maar er gewoon te zijn. Ik zing mijn kleine Helena-liedje wat ik op Ibiza ook iedere keer voor haar zong ze fluistert nog dat het zo’n lief liedje is en valt in slaap.

Ben er vol van en fiets met een blij warm hart terug de stad in, je kunt haar daar rustig alleen laten ze is in fantastische handen en heeft nog heel veel rust nodig...

Wat een ongelovelijke bemoedigende sprongen nu in één week tijd!

SYBX

Woensdagavond 30 juni

Sprakeloos. De sprint die Heleen vorige week woensdag is begonnen, lijkt maar door te gaan. Het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis is top! Ze ligt nog op de Intensive Care maar de zorg en aandacht, doen niet onder voor de Intensive Care van Ibiza. Sterker nog, ik heb de indruk dat ze hier technisch iets beter zijn. Even ter toelichting: Heleen hoort helemaal niet op de Intensive Care, zij verkeert op géén enkele manier in levensgevaar of in acute nood. Zij ligt er een soort van toevallig omdat ze nog niet voldoende goed kan slikken en daardoor de canule/tracheo nog heeft. Dan zou je verwachten dat ze haar alleen zouden behandelen ter verwijdering van die canule. Niets is minder waar. Zij zijn haar ook in rap tempo haar aan het voorbereiden voor revalidatie. Fysiotherapie, logopedie, ergotherapie, alles wordt ingezet. En ondertussen is er al kontakt en overleg met haar "volgende" afdeling, neurologie en met een revalidatiearts. Verplegers en artsen zijn bijzonder aardig, correct en komen zeer competent over.
Ik vertelde eerder dat Heleen op de UCI in Ibiza altijd zo lekker naar zeep rook. Hier vroeg de verpleging mij haar eigen deodorant, eau de toilette en andere verzorgingsmiddelen te brengen omdat dat voor haar prettiger is dan de spullen van het ziekenhuis... En inmiddels heb ik eigen kleren en pantoffels gebracht. Pantoffels!!! Voor als ze staat of in de stoel zit... Hoe gek wil je het hebben?!? Daarnaast heeft ze het MRSA-bacterie niet waardoor de isolatie is opgeheven. Zijn haar manische bewegingen dusdanig minder dat ze niet meer hoeft te worden vastgebonden. Ze herkent meer mensen en weet onderlinge verbanden te leggen. Hoe ik dat weet? Vertelt ze me gewoon. Ze praat. Door een speciaal klepje op haar (inmiddels kleinere) canule komt er nu lucht langs haar stembanden en kan ze praten. Het klinkt als een mix tussen fluisteren en rochelen maar het is verstaanbaar en het zijn complete zinnen. En bij passende gelegenheid (een Engelse vriendin) ook in het Engels. Het is echt helemaal te gek.
Toen ik weer eens om het bed stond te dansen van vreugde zei Heleen tegen de vriendin die naast haar zat: "Flapdrol". Terwijl ze naar mij wees.
Deze flapdrol is zo apetrots op haar! Haar goede spirit, haar vechtlust, haar ondeugendheid, haar humor. We weten nog niet naar welk revalidatiecentrum ze straks gaat maar we weten wel dat zij daar de favoriete patiënt gaat worden...

Liefs

Eric